Hace 22 años comenzó mi
historia con José Miguel
He decidido empezar este sitio con el interés de compartir con otras familias como la mÃa sus temores y ansiedades ante lo que tienen por delante y, sobre todo, las alegrÃas y los triunfos que al principio es tan difÃcil pensar que tendremos con nuestros hijos especiales.
Un chico como todos, y con un toque más especial
José Miguel siempre fue un niño muy tierno. A pesar de que los autistas tienen problemas para relacionarse y demostrar afecto, él siempre tuvo momentos de demostración de cariño, sin mucho aspaviento, pero lo hacÃa. Con el tiempo, cuando las conductas disruptivas se hicieron evidentes, se puso de manifiesto que el manejo de sus emociones y darse a entender no iba a ser fácil para él. A pesar de ello, cuando estaba tranquilo y nada lo incomodaba todo volvÃa a la normalidad; le gustaba dormir con su papá y conmigo, acostarse a ver la televisión, salir a pasear en el carro, comer helado le fascinaba -todavÃa hoy- y disfrutaba mucho de ver jugar a otros niños, y digo ver porque, como saben, ellos no saben jugar con otros niños, no entienden ese ritual ni las reglas de hacer algo con otros, ni los empujones, ni los gritos, ni las instrucciones... Sin embargo, le encantaba estar con otros niños, en momentos hasta cuidaba de ellos, estaba pendiente de lo que pasaba, siempre a un lado de la acción.
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De chico:
Se retrasó en lograr el equilibrio para mantenerse sentado.
Tardó en caminar a pesar de que desde los ocho meses hizo sus pinitos desde la cuna levantándose y caminando agarrado de las barandas.
Balbuceó pero luego hacÃa más mÃmicas y señas que hablar, algo que para la época era "tÃpico" en los varones, según la tradición oral, al punto de que incluso no era señal de alarma para los médicos.
No le gustaban los extraños, algunos menos que otros.
Era bastante tranquilo.
Le tenÃa pánico a cuarto de baño, sentarlo en el sanitario era una odisea, gritaba como si le estuviéramos haciendo una tortura.
Gritaba y lloraba si osábamos colocarlo sobre hierba o arena. Con el tiempo, de tanto que lo hice -entre juegos y regaños por pensar que querÃa mantenerse en brazos- dio sus pasitos, pero apenas veÃa que podÃa zafarse de ese predicamento lo hacÃa.
Le encantaba andar en pañal, mas nada, incluso en lugares frÃos. Era como si no sintiera el cambio de clima.
No soportaba los cumpleaños: la gente, el ruido, las horas en un ambiente tan alborotado lo hacÃan querer huir, y lo decÃa: ¡Vámonos!, ¡Vámonos!, ¡Vámonos!
No le gustaban los extraños, unos más que otros, de hecho pienso que es como un sexto sentido. Hay gente a la que no quiere aunque la conozca y de pequeño, cuando alguna persona que a él no le gustaba se acercaba a hablarnos, me halaba el cabello por detrás de la nuca como en señal de ¡Mamá, no te atrevas a dejar que me carguen!
Tuvo problemas para dormir, por lo que le grabábamos horas de cómicas y lo dejábamos en nuestra cama mirando la TV hasta que lo sentÃamos caer. Y eso sÃ, al dÃa siguiente temprano estaba de pie dando batalla.
Come como un adolescente desde su primera infancia. Siempre dice tener hambre y se come lo que le ofrezcas. Siempre he pensado que tiene un estómago y unos intestinos de acero porque con lo que les da yo habrÃa caÃdo en el hospital.

Pubertad y adolescencia:
Fueron años difÃciles porque en sus primeros años de vida, básicos para organizarle el mundo a un niño autista, estuvimos viviendo en ChiriquÃ. Allá, a pesar de los esfuerzos nuestros y la dedicación de al menos cuatro personas que nos dieron mucho apoyo [Querube, una maestra de preescolar que lo acompañaba al kinder y lo veÃa por las tardes en casa; Edith, la maestra de grado de la escuelita a la que asistió; Miriam, una psicóloga que lo veÃa en casa; y William Kelso, su pediatra, que le tuvo mucha paciencia] fue poco lo que pudimos aportarle al manejo de su trastorno, mas bien, estoy segura, le reforzamos conductas y actitudes por desconocimiento de lo que hacÃamos y porque luego de entender mejor qué hacer, la logÃstica familiar que eso implica no es fácil de manejar y, en nuestro caso -lo reconozco- eso falló.
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Cuando José Miguel tenÃa como cinco años, si no recuerdo mal, conocimos al profesor Luis León. Fuimos a Santiago, provincia de Veraguas, donde sin muchos rodeos y después de un par de de horas de conocerlo nos dijo sin rodeos que el autismo serÃa su compañero de vida, que avanzarÃa en su desarrollo y para ello la lucha serÃa grande y todos tendrÃamos que participar. No sé si fue por la forma en que lo dijo, con suavidad, con tranquilidad, con esperanza y con el convencimiento de que él podrÃa lograr mucho, que no me asusté. Tampoco sentà que caà al vacÃo. Quizás la razón fue que en el momento no sabÃa a qué me enfrentaba. Con el paso del tiempo y al enfrentarme a la realidad de que él no podrÃa desarrollarse como todos, de que no podrÃa verlo un dÃa formar una familia y realizarse como ser humano, lloré y mucho. Allà llegó la sensación de impotencia, la angustia por faltarle antes de que pudiera valerse más por sà mismo, esa sensación de que no puedo irme antes de sus hermanos estén listos para hacerse cargo de él. Fue un momento duro y a lo largo de su crecimiento caà en momentos como ese muchas veces. No porque no aceptara su realidad, no porque lo rechazara, sino porque es mi hijo y querÃa verlo crecer feliz, alcanzar sus sueños y ser independiente...

Llegamos a la capital cuando José Miguel tenÃa 9 años. Aunque allà habÃa más conocimiento (dentro del IPHE más que nada) el poco tiempo que esta institución ofrecÃa a los niños, la falta de recursos que allà habÃa, el tiempo en contra que traÃa mi hijo y una condición adicional difÃcil de manejar que se agregaba a su autismo [sÃndrome desafiante oposicionista], hicieron que no avanzara mucho. Ganó sà en socialización.
Las rabietas cuando se enojaba porque no lograba lo que querÃa o porque no se hacÃa algo que a él le interesaban fueron constantes entre los 8 y los 15 años, luego se hicieron más manejables, o nosotros aprendimos a manejarlas mejor o él maduró, o una combinación de todas las razones anteriores. Empezó a relacionarse mejor con sus hermanos, sobre todo con el más pequeño, a quien le llevaba siete años, una diferencia bastante grande en contra de Vitelio, que sufrió mucho cuando José Miguel se ponÃa agresivo.
En esta época de descubrimiento sexual, a pesar de lo difÃcil que podrÃamos pensar que puede ponerse el asunto, el tomar como normal lo que le sucedÃa e indicarle que cuando se sentÃa asà tenÃa que quedarse en su cuarto, o en el baño, o ir a ducharse y cambiarse la ropa cuando se ensuciaba, y nunca andar asà delante de su hermana, fue suficiente para que él acatara esas indicaciones. Esa fue una batalla ganada.

Adultez:
No voy a decirles que todo es maravilloso. Pero ha mejorado mucho. Quizás porque hemos entendido que, a pesar de su discapacidad, es una persona adulta que merece el respeto de algunas -no todas pueden atendérsele- de sus necesidades, solicitudes, exigencias, decisiones... También puede deberse a que, como todo, pasamos la ola más difÃcil, superamos el perÃodo de aceptación, nos cuestionamos y nos acusamos de no haber hecho suficiente, intentamos todo lo que nuestra condición económica en su momento permitió, nos apoyamos como familia para salir adelante, y, a pesar de que José Miguel no aprendió a leer ni escribir, ni una sola persona que lo vea y hable con él puede negar que es FELIZ y que le gusta estar con su familia. Eso, a pesar de que cada cierto tiempo me flagelo pensando que no he hecho todo lo que debÃa o todo lo que él se merecÃa para sacarlo adelante, es quizás una de las cosas más importantes que podemos haberle dado a él, FELICIDAD.
Que sigue siendo obstinado, desafiante, agresivo cuando se enoja y neciooooooo, cuando quiere algo, son conductas que vemos en muchas otras personas que no son autistas, asà que, ¿quién puede decir que mi hijo no es como el resto de jóvenes de su edad?
De hecho, a veces entiende hasta lo que no hemos dicho. Solo leyendo nuestro lenguaje corporal y los antecedentes que tiene hace las conexiones necesarias y entiende lo que estamos diciendo.

Esta es una historia en desarrollo...