Un chico como todos, y con un toque más especial

José Miguel siempre fue un niño muy tierno. A pesar de que los autistas tienen problemas para relacionarse y demostrar afecto, él siempre tuvo momentos de demostración de cariño, sin mucho aspaviento, pero lo hacía.  Con el tiempo, cuando las conductas disruptivas se hicieron evidentes, se puso de manifiesto que el manejo de sus emociones y darse a entender no iba a ser fácil para él. A pesar de ello, cuando estaba tranquilo y nada lo incomodaba todo volvía a la normalidad; le gustaba dormir con su papá y conmigo, acostarse a ver la televisión, salir a pasear en el carro, comer helado le fascinaba -todavía hoy- y disfrutaba mucho de ver jugar a otros niños, y digo ver porque, como saben, ellos no saben jugar con otros niños, no entienden ese ritual ni las reglas de hacer algo con otros, ni los empujones, ni los gritos, ni las instrucciones... Sin embargo, le encantaba estar con otros niños, en momentos hasta cuidaba de ellos, estaba pendiente de lo que pasaba, siempre a un lado de la acción.

De chico:

Se retrasó en lograr el equilibrio para mantenerse sentado.

Tardó en caminar a pesar de que desde los ocho meses hizo sus pinitos desde la cuna levantándose y caminando agarrado de las barandas. 

Balbuceó pero luego hacía más mímicas y señas que hablar, algo que para la época era "típico" en los varones, según la tradición oral, al punto de que incluso no era señal de alarma para los médicos.

No le gustaban los extraños, algunos menos que otros.

Era bastante tranquilo. 

Le tenía pánico a cuarto de baño, sentarlo en el sanitario era una odisea, gritaba como si le estuviéramos haciendo una tortura.

Gritaba y lloraba si osábamos colocarlo sobre hierba o arena. Con el tiempo, de tanto que lo hice -entre juegos y regaños por pensar que quería mantenerse en brazos- dio sus pasitos, pero apenas veía que podía zafarse de ese predicamento lo hacía.

Le encantaba andar en pañal, mas nada, incluso en lugares fríos. Era como si no sintiera el cambio de clima.

No soportaba los cumpleaños: la gente, el ruido, las horas en un ambiente tan alborotado lo hacían querer huir, y lo decía: ¡Vámonos!, ¡Vámonos!, ¡Vámonos!

No le gustaban los extraños, unos más que otros, de hecho pienso que es como un sexto sentido. Hay gente a la que no quiere aunque la conozca y de pequeño, cuando alguna persona que a él no le gustaba se acercaba a hablarnos, me halaba el cabello por detrás de la nuca como en señal de ¡Mamá, no te atrevas a dejar que me carguen!

Tuvo problemas para dormir, por lo que le grabábamos horas de cómicas y lo dejábamos en nuestra cama mirando la TV hasta que lo sentíamos caer. Y eso sí, al día siguiente temprano estaba de pie dando batalla. 

Come como un adolescente desde su primera infancia. Siempre dice tener hambre y se come lo que le ofrezcas. Siempre he pensado que tiene un estómago y unos intestinos de acero porque con lo que les da yo habría caído en el hospital. 



Pubertad y adolescencia:

Fueron años difíciles porque en sus primeros años de vida, básicos para organizarle el mundo a un niño autista, estuvimos viviendo en Chiriquí. Allá, a pesar de los esfuerzos nuestros y la dedicación de al menos cuatro personas que nos dieron mucho apoyo [Querube, una maestra de preescolar que lo acompañaba al kinder y lo veía por las tardes en casa; Edith, la maestra de grado de la escuelita a la que asistió; Miriam, una psicóloga que lo veía en casa; y William Kelso, su pediatra, que le tuvo mucha paciencia] fue poco lo que pudimos aportarle al manejo de su trastorno, mas bien, estoy segura, le reforzamos conductas y actitudes por desconocimiento de lo que hacíamos y porque luego de entender mejor qué hacer, la logística familiar que eso implica no es fácil de manejar y, en nuestro caso -lo reconozco- eso falló.

Cuando José Miguel tenía como cinco años, si no recuerdo mal, conocimos al profesor Luis León. Fuimos a Santiago, provincia de Veraguas, donde sin muchos rodeos y después de un par de de horas de conocerlo nos dijo sin rodeos que el autismo sería su compañero de vida, que avanzaría en su desarrollo y para ello la lucha sería grande y todos tendríamos que participar. No sé si fue por la forma en que lo dijo, con suavidad, con tranquilidad, con esperanza y con el convencimiento de que él podría lograr mucho, que no  me asusté. Tampoco sentí que caí al vacío. Quizás la razón fue que en el momento no sabía a qué me enfrentaba. Con el paso del tiempo y al enfrentarme a la realidad de que él no podría desarrollarse como todos, de que no podría verlo un día formar una familia y realizarse como ser humano, lloré y mucho. Allí llegó la sensación de impotencia, la angustia por faltarle antes de que pudiera valerse más por sí mismo, esa sensación de que no puedo irme antes de sus hermanos estén listos para hacerse cargo de él. Fue un momento duro y a lo largo de su crecimiento caí en momentos como ese muchas veces. No porque no aceptara su realidad, no porque lo rechazara, sino porque es mi hijo y quería verlo crecer feliz, alcanzar sus sueños y ser independiente...



Llegamos a la capital cuando José Miguel tenía 9 años. Aunque allí había más conocimiento (dentro del IPHE más que nada) el poco tiempo que esta institución ofrecía a los niños, la falta de recursos que allí había, el tiempo en contra que traía mi hijo y una condición adicional difícil de manejar que se agregaba a su autismo [síndrome desafiante oposicionista], hicieron que no avanzara mucho. Ganó sí en socialización. 

Las rabietas cuando se enojaba porque no lograba lo que quería o porque no se hacía algo que a él le interesaban fueron constantes entre los 8 y los 15 años, luego se hicieron más manejables, o nosotros aprendimos a manejarlas mejor o él maduró, o una combinación de todas las razones anteriores.  Empezó a relacionarse mejor con sus hermanos, sobre todo con el más pequeño, a quien le llevaba siete años, una diferencia bastante grande en contra de Vitelio, que sufrió mucho cuando José Miguel se ponía agresivo. 

En esta época de descubrimiento sexual, a pesar de lo difícil que podríamos pensar que puede ponerse el asunto, el tomar como normal lo que le sucedía e indicarle que cuando se sentía así tenía que quedarse en su cuarto, o en el baño, o ir a ducharse y cambiarse la ropa cuando se ensuciaba, y nunca andar así delante de su hermana, fue suficiente para que él acatara esas indicaciones. Esa fue una batalla ganada.



Adultez:

No voy a decirles que todo es maravilloso. Pero ha mejorado mucho. Quizás porque hemos entendido que, a pesar de su discapacidad, es una persona adulta que merece el respeto de algunas -no todas pueden atendérsele- de sus necesidades, solicitudes, exigencias, decisiones... También puede deberse a que, como todo, pasamos la ola más difícil, superamos el período de aceptación, nos cuestionamos y nos acusamos de no haber hecho suficiente, intentamos todo lo que nuestra condición económica en su momento permitió, nos apoyamos como familia para salir adelante, y, a pesar de que José Miguel no aprendió a leer ni escribir, ni una sola persona que lo vea y hable con él puede negar que es FELIZ y que le gusta estar con su familia. Eso, a pesar de que cada cierto tiempo me flagelo pensando que no he hecho todo lo que debía o todo lo que él se merecía para sacarlo adelante, es quizás una de las cosas más importantes que podemos haberle dado a él, FELICIDAD.

Que sigue siendo obstinado, desafiante, agresivo cuando se enoja y neciooooooo, cuando quiere algo, son conductas que vemos en muchas otras personas que no son autistas, así que, ¿quién puede decir que mi hijo no es como el resto de jóvenes de su edad?

De hecho, a veces entiende hasta lo que no hemos dicho. Solo leyendo nuestro lenguaje corporal y los antecedentes que tiene hace las conexiones necesarias y entiende lo que estamos diciendo.



Esta es una historia en desarrollo... 





He decidido empezar este sitio con el interés de compartir con otras familias como la mía sus temores y ansiedades ante lo que tienen por delante y, sobre todo, las alegrías y los triunfos que al principio es tan difícil pensar que tendremos con nuestros hijos especiales.

Hace 22 años comenzó mi 
historia con José Miguel

​© Copyright Cecilia Fonseca Sánchez, Panamá, República de Panamá