El autismo o el espectro autista

Como padres de un niño o niña, adolescente o adulto con autismo sabemos lo importante de estar informados acerca del trastorno y su manejo. En este espacio les comparto algunos documentos, artículos, libros, entre otros materiales, así como vídeos que a lo largo de mi búsqueda de información he encontrado y considero que son útiles para nuestra realidad, que es igual a la de otras familias, no importa en qué parte del mundo vivan. Si ustedes tienen algún libro o documento o link hacia algún material, película o documental que consideran de ayuda pueden enviármelo para ponerlo a disposición de tod@s.

El primero que les quiero compartir es un documento elaborado para el Ministerio de Educación por el doctor en psiquiatría Dennis Cardoze, quien trabajó durante muchos años con niños y adolescentes con autismo en Panamá. Se titula Autismo Infantil. Redefinición y actualización.

El siguiente libro que les recomendaré fue escrito por un padre, Francisco Javier Garza Fernández, uno que ha leído mucho sobre el autismo, que ha investigado, que se ha puesto en contacto con personas con autismo de alto funcionamiento (asperger) y que ha reducido su gran experiencia a un libro que tituló Manual Avanzado para padres. Leerlo te hace recorrer "tu historia" a medida que él explica lo que le sucede a nuestros niños, adolescentes o adultos especiales.

Si alguien puede hablar sobre el autismo y lo que siente y piensa una persona que tiene alguno de los trastornos del espectro autista es Temple Grandin. Les comparto aquí un video que reproduce una conferencia que dictó ante un gran auditorio, y donde explicó qué es ser autista.

Otro material que vale la pena leer es I exist: The message from adults with autism in England.

La Guía de orientación pedagógica para el manejo de niños con TGD en el aula, elaborado como trabajo de maestría por la docentes especiales Gloriela Rodríguez de Mackay y Miosotis Arrocha, aporta técnicas sobre cómo tratar a nuestros niños en el aula, así que podría ser importante para las maestras regulares de sus hijos o de chicos con autismo que conozcan.

'El Viaje de María'

A continuación, un cortometraje de animación producido por la Fundación Orange, que forma parte del Grupo France Telecom, como parte de su labor para difundir el conocimiento del autismo.

La Fundación Orange, de España, trabaja para favorecer la comunicación y la creación de vínculos entre las personas, con especial hincapié en los colectivos con barreras de comunicación y participación, explica la organización en su sitio web.

Para llevar adelante esta tarea, agrega, se basa en el concepto de tecnointegración social, a través del cual realiza, colabora y promueve actividades y proyectos sociales de diversa índole, muchos de ellos basados en las posibilidades de comunicación que otorga el uso de las nuevas tecnologías.

Uno de esos proyectos es la producción de cortos relativos al autismo, como "El Viaje de María", realizado hace unos ocho años, luego de la publicación del libro "María y Yo", de Miguel Gallardo.

Fundación Orange afirma que desde su publicación, el cómic "María y yo" ronda a mayo de 2015, los 20,000 ejemplares vendidos únicamente de la edición en español. Afirma que el comic se ha editado en nueve idiomas más (ruso, francés, italiano, alemán, portugués, polaco, catalán, gallego y euskera), y que fue ganador del Premio Nacional del Cómic de Cataluña.

En seguimiento a este exitoso comic, Miguel Gallardo publicó este 2015 la parte dos de la historia, titulada "María cumple 20 años", en la que en que "retoma la narración de la relación con su hija con autismo, relatando las cosas que permanecen iguales y las que han cambiado en este tiempo", anunció la fundación.

Les comparto un artículo publicado por rtve.es el 30 de marzo de 2015, en el que se habla del comic y en el que Gallardo relata cómo ha cambiado María en estos ocho años, así como sus nuevos proyectos ligados al autismo.

OTROS CORTOS DE FUNDACIÓN ORANGE

En su sito web, la fundación se presenta como una organización que lidera una decidida apuesta por el uso de la tecnología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Asegura que también impulsa innovadoras actividades de ocio adaptadas a estas personas y desarrolla una importante labor de difusión, a través de obras audiovisuales, para sensibilizar a la sociedad sobre este trastorno.

De hecho, esta fundación tiene otra producción, denominada "Academia de Especialistas", en la que muestra las habilidades especiales que tienen muchas personas con autismo y que no siempre se comprenden cuando se ven desde fuera.

Miguel Gallardo. Tomada de radio.cz

Flash realizado por: Ma. Carmen Fernández

¿Qué hacer ante el diagnóstico?

Georgina Peacock, especialista en autismo del Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, durante una entrevista que me concedió en Panamá en 2011 y que fue publicada en prensa.com.

Documentos y leyes de Panamá

Aquí pueden conocer el Decreto 282 de 2011 que estableció el mes del autismo en Panamá.

Aquí puede encontrar el proyecto de ley 509 de 2012, que crea y organiza el Centro Ann Sullivan Panamá.

Aquí puede la investigación que realicé, como proyecto de grado en la Universidad Latina: Autismo en Panamá, una mirada a la realidad con propuestas para mejorar su atención, que fue un aporte al conocimiento del trastorno y a la situación del país en su momento (año 2009).

'Las vacunas no causan autismo'

Por considerarlo de interés permanente, les comparto un video en el que se explica cómo se esparció la idea de que la vacuna del MMR causaba autismo, y cómo esa información errónea provocó que muchos padres dejaran de colocar a sus hijos inmunizaciones que los protegían de enfermedades que podían llegar a ser mortales.

El video fue publicado por el doctor Aaron Carroll como parte de una serie de reportajes de salud, y se titula Vaccines Don't Cause Autism: Healthcare Triage #12.

Adjunto un documento en el que pueden leer la traducción completa de los casi 8 minutos de video.

El trastorno desafiante oposicionista

Acceda aquí a una entrevista con el doctor Óscar Papazian, neurólogo pediatra del Miami Children’s Hospital, quien explica por qué su hijo se niega a realizar ciertas tareas y le da ideas de como manejarlo.