Cecilia Fonseca S.
autismopanama
¿Se han preguntado en algún momento si deben hablarle a su hijo de su diagnóstico de autismo y lo que significa esto en su vida? Debo confesar que yo nunca había pensando en ello, hasta hace un par de semanas, cuando tuve la oportunidad de participar en un webinar con Peter Vermeulen, PhD en psicología y ciencias clínicas de de la educación con al menos 35 años de experiencia en el campo del autismo.
Vermeulen es el autor, entre otros textos sobre el tema, de I’m Special, un cuaderno de trabajo que se enfoca en cómo eseñarle a una persona con autismo sobre su diagnóstico. La edición revisada más reciente de este libro sobre psicoeducación es de 2013 y ha sido traducida a 15 idiomas. No obstante, durante el encierro que tuvo lugar en el mundo a propósito de la pandemia de covid-19, Vermeulen decidió que había llegado el momento de evolucionar de I’m Special a H.A.P.P.Y. (Happiness in Autism Personal Project for Young People).
Su decisión tuvo que ver con que así como en los años 1980 se percató de que para una persona con autismo el autoconocimiento era importante para su desarrollo y para defender sus derechos, y creó I’m Special, después de décadas de investigación y avance en conocimiento sobre el trastorno de espectro autista era necesario abordar la psicoeducación sobre el autismo desde la perspectiva de la neurodiversidad y la búsqueda del bienestar, de la felicidad. De allí que su conferencia se titulaba 25 years of psycho-education: from ‘I am Special’ to ‘H.A.P.P.Y’, evento que fue organizado por Autism Research Institute y World Autism Organisation.
Algunos argumentos
“Hay mucha investigación sobre autoconocimiento y autismo y esta nos dice que hay muchos niños que saben que hay cosas que los hacen diferentes de los otros niños y que tienen alguna noción de lo que son esas diferencias, pero a la vez tienen dificultad para comprender los matices y hacerse un concepto coherente, realista, de ellos mismos”, explicó Vermeulen. Y, aludiendo a la Teoría de la Mente, añadió que existe gran cantidad de información que muestra que “para los niños con autismo, jóvenes y adultos, quizás es más difícil entender su mente que entender la mente de las otras personas” y que eso significa “que los chicos con autismo están en riesgo de desarrollar ideas sobre ellos que quizás podrían hacerlos tener más ansiedad y que eso los lleve a tomar decisiones que los metan en problemas, entre otras cosas”.
De acuerdo con la explicación de Vermeulen, I’m Special es un programa modular que parte de cosas muy concretas hasta información más abstracta y complicada sobre el autismo. Cuando hablamos de psicoeducación, destaca, no es que le dices ‘tú eres autista y te diré qué es’. No, tu comienzas por decirle todos en el mundo somos únicos, tenemos una apariencia única, la exterior y la interior, que incluye tus gustos y preferencias, tus habilidades, y demás.
Y continúa detallando. En la segunda parte del libro de trabajo se habla del cuerpo porque para hablar del autismo hay que hablar del cerebro, así que ellos necesitan saber dónde se encuentra y qué es, qué hace, y luego se habla de las diferencias y de que algunos somos únicos en una manera un poquito más especial, así que tenemos que explicar conceptos como si el autismo es o no una enfermedad –obvio que no lo es--, hablar de qué es una discapacidad y así sucesivamente hasta terminar todo resumiento: Tu tienes un diagnóstico de autismo que significa que algunos cosas son más difíciles para ti mientras que otras pueden ser más fáciles; algunas veces tu autismo no te hace para nada diferente de los demás y sabes qué, hay muchas personas como tu y todos ustedes son únicos y por eso es que utilizamos el término espectro autista.
Vermeulen dice que I’m Special se enfocaba en hablar del diagnóstico clínico y explicar las características clínicas del autismo, tales como, las personas con autismo tienen dificultades en la interacción social, en la comunicación, son poco flexibles y sus intereses y comportamientos son restringidos. En su momento, relata, se sentía muy orgulloso de su libro, pero un día, un joven adulto con el que trabajaba vio en su estantería I’m Special y le comentó que había odiado ese libro porque en cada página decía que él era especial, cuando él solo quería ser como los demás. Así que empezó a cuestionarse si aquello que había hecho era lo que las personas con autismo realmente necesitaban saber acerca de ellos mismos.
Su momento de instrospección le llevó a saber que los investigadores habían empezado a estudiar lo que él se planteaba, y citó uno de ellos, que fue publicado hace 10 años, en el que participaron seis estudiantes de educación superior, en la Universidad de Birmingham, titulado ¿Why should I be like bloody Rain Man? Ese estudio concluyó que la información que las personas con autismo tenían no era lo que querían, que era generalizada, estaba escrita por personas que no son autistas y no tenía ninguna conexión con ellos. Por tanto, concluyó que todo profesional que hace psicoeducación, al explicar el diagnóstico debe hacerlo de una manera en que sea significativo y funcional, es decir, que las personas con autismo deben estar en la capacidad de hacer algo con esa información en el futuro. “En la medida en que la psicoeducación sea abstracta y generalizada no los ayudará a sobrevivir, a conducirse mejor en las situaciones y, en consecuencia, por ejemplo, en vez de decir ‘tienes dificultades con’ ahora describo las situaciones que les son difíciles de enfrentar, porque las situaciones son más concretas y hacerlo más concreto es hacerlo más funcional y significativo”, aseguró Vermeulen, fundador de Autism in context.
Unos cuantos ejemplos de la mirada tradicional
La psicoeducación tradicional, incluido I’m Special, se enfoca en los déficits, así, hablamos de que el autismo es un desorden en la comunicación, menciona Vermeulen, pero la experiencia de las personas con autismo no es siempre la de que ellos tienen un desorden, al contrario, ellos dicen yo no tengo ningún problema son los otros los que no me entienden y atribuyen esas dificultades que se presentan en la interacción como el resultado de una sociedad que no es amigable con las personas con autismo.
Otro ejemplo, agrega, cuando hablamos de conductas inapropiadas. Ellos dicen, cuando digo que la joven está gorda la joven está gorda, soy honesto, y nosotros les decimos que no es socialmente apropiado decirle eso a una dama. Lo que sucede, apunta el experto, es que ellos tienen una perspectiva diferente de las cosas.
Otro caso. Cuando les decimos pero tú no tienes amigos y ellos responden: Oh sí, yo tengo un montón de amigos en Facebook o tengo bastantes amigos en mis juegos online. Nosotros les respondemos, pero eso es raro, no es normal y cosas como esas que, afortunadamente, están desapareciendo. Y ellos replican: Pero yo veo a otros niños haciendo lo mismo que yo, por ejemplo, a mi hermano.
“Así que pienso que debemos ser honestos en las dificultades al hacer psicoeducación, pero también encontrar el balance con los aspectos positivos, porque de otra manera corremos el riesgo de informar o de enseñar a nuestros chicos sobre el diagnóstico de forma que los conducimos a tener una baja autoestima”, remarcó.
Ahora, poner las cosas en positivo no significa que hay que usar de ejemplo a Greta Thunberg o a Eisntein o a Mozart o cualquier persona con autismo que haya destacado de esa manera. “Para hacer esto positivo tienes que ser realista, referirte a lo que ellos pueden hacer en vez de hablar de Mozart, porque eso pone mucha presión sobre los niños, que se ponen a pensar que si son autistas tienen que convertirse en alguien famoso o en un genio en algún momento. No, no ser genio no significa que te falten talentos o que no tengas algo que ofrecer a los demás”, recordó.
Neurodiversidad y neuroarmonía
Vermeulen afirma que él ama el concepto neurodiversidad porque este dice que no hay tal cosa como un cerebro normal, que todos tenemos cerebros únicos y que debemos apreciar ese hecho porque nuestra sociedad necesita la neurodiversidad de la misma manera en que nuestro planeta necesita la biodiversidad. Sin embargo, considera que el término se queda corto, así que introdujo otro concepto, la neuroarmonía, que consiste en explicar a los demás no sólo como parte de la neurodiversidad sino también que esa persona debe formar parte de la composición de la sociedad como si esta fuera una pieza musical.
“Para pasar de la neurodiversidad a la neuroarmonía lo que necesitamos hacer es no solo describir cómo el cerebro es diferente sino también cómo podemos conectarnos, qué tenemos en común, dónde podemos unirnos, en qué cosas o dónde podemos ayudarnos unos a otros (…) también debemos reconocer que tenemos muchas más cosas en común de lo que pensamos y esa conexión hará de la sociedad un mejor lugar, incluyendo que las personas con un autismo tengan un rol activo, porque básicamente no somos diferentes en cuanto a comportamiento”.
Y citó a Barry Prizant, otro de los pioneros en el campo del autismo, quien dice que no existe tal categoría de comportamiento autista, que solo existe comportamiento humano. Y añade Vermeulen: Y hay más en un cerebro autista que pensamiento autista (…) los reto a nombrar una emoción que solo las personas con autismo tengan y no encontrarán ninguna, así que, sí, las personas con autismo tienen un cerebro que está o que corre en un procesador diferente, si quieren ponerlo de esa manera, pero una gran cantidad de pensamientos, de emociones y de deseos pueden ser compartidos con otras personas; y además, tienen las mismas necesidades.
De qué trata H.A.P.P.Y
El programa H.A.P.P.Y. retoma el concepto de que el cerebro de las personas con autismo trabaja diferente pero combinándolo con bienestar --pasó de enfocarse en los déficts, en las dificultades, a poner el énfasis en lo positivo--, así que significa hacer algo como un plan para el bienestar personalizado.
Vermeulen tomó todas las estrategias para relajamiento y hacer frente al estrés que están basadas en evidencia en la población en general y las adaptó a la forma específica de pensar y de entender el mundo de las personas con autismo. “Lo que hice fue reformar todas esas estrategias de bienestar en formatos que son más amigables”. De hecho, como parte del reenfoque en el que trabajó Vermeulen creó lo que denominó The Autism Good Feeling Questionanaire, que trata de descifrar qué cosas hacen a las personas con autismo felices.
Ahora, detrás del programa H.A.P.P.Y., añade, hay un par de postulados, primero que todo, yo creo que toda persona autista puede llegar a ser un individuo feliz, independientemente de la severidad de su autismo; también creo que si desarrollamos programas de psicoeducación para el bienestar deben estar apuntalados en hallazgos científicos.
Y reiteró: Una estrategia generalizada o una talla única no garantiza el éxito, la felicidad no es igual para todos, es una cosa personal única, lo que me hace feliz a mí no es lo que te hace feliz a ti, y es lo mismo para las personas con autismo.
El programa es flexible, se puede hacer individual o en grupo; no tiene un número de sesiones en las que deba hacerse, y puede ser online o presencial.
Accede aquí a la versión en español de las hojas de trabajo de I'm Special
Accede a la traducción en español del manual de I'm Special
Si te interesa hacer un programa personalizado de H.A.P.P.Y., adjunto encontrarán los costos para tres tipos de opción y el detalle de lo que contiene cada uno. La creación del plan incluye en promedio la dedicación de dos días de trabajo de Vermeulen.