Hablemos de autismo

en Panamá

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Informaciones 

Noticias y hechos de interés, acaecidos en Panamá y el mundo, que tengan relación con el autismo.​

Centro Ann Sullivan abre su primera sede en el interior,
en David

Este viernes 17 de marzo de 2017, el Club Activo 20-30 hizo la entrega oficial de la estructura en la que funcionará la sede de David del Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN), institución que atiende a la población con trastornos del espectro autista y otros trastornos del neurodesarrollo desde su creación, mediante ley, en el año 2012.

La "casita del autismo", como le llama la administradora del centro, Laura Sanjur, fue construida con fondos de la Teletón 20-30 y está ubicada frente a la capilla de la Medalla Milagrosa, en el barrio Bolívar.

Sanjur explicó que el centro no empezará a atender enseguida porque ahora viene el trabajo de seleccionar a las psicólogas y entrenarlas en la sede de la ciudad de Panamá. Paralelamente, añadió, están recibiendo las solicitudes de las familias que desean ingresar a sus hijos al centro, para lo cual deben completar una ficha técnica de la forma más precisa posible.

 

Una vez que las especialistas se capaciten -tarea que tomará alrededor de un mes y medio- el equipo técnico de la ciudad capital se trasladará a Chiriquí para hacer las evaluaciones de los chicos cuyas familias han llenado aplicaciones y, posteriormente, comenzaremos para trabajar con la modalidad de escuela intensiva de familia, indicó Sanjur, quien es una economista con especialidad en desarrollo de proyectos, que trabaja con CASPAN desde su fundación.

 

La escuela intensiva de familia consiste en  sesiones de aproximadamente dos horas en las que se trabaja con el padre y con el niño. "Es sobre todo para enseñar un poco al papá a ser el maestro de su niño", indicó.

A esa escuela intensiva la precede el establecimiento de los objetivos que se trazan para el estudiante, de acuerdo con sus necesidades y el plan educativo que se definió para cada uno.

La funcionaria reconoce que hay mucha expectativa y están conscientes de que son muchas las necesidades. No obstante, para comenzar dispondrán solo de dos psicólogas. En vista de esto, además de la escuela intensiva, indicó, se trabajará también con la escuela para padres, para que las familias tengan las herramientas de cómo trabajar con los chicos y se vayan relacionando con el tema, además de que aprendan a manejar el estrés. 

Sanjur dejó un mensaje para todos los chiricanos: "Tenemos una excelente oportunidad de trabajar y de empujar a todas estas personas que tienen el derecho de aprender a ser independientes; sé que toda la inquietud de un papá es qué va a hacer mi hijo cuando yo no esté y en función de eso CASPAN, con el apoyo de los 20-30 y el del Patronato, que está claro que  hay que apoyar a nivel regional trabajaremos para salir adelante y que los chicos sean lo más independientes posible, ya que al ser independientes van a empezar a aportar a la familia y a la comunidad y eso al final va a hacerlos muy felices".

 

Para enterarse de cómo avanza el centro de David y estar atento a los avisos que emanen de él puede seguir sus redes sociales (@caspanpty en Twitter y Centro Ann Sullivan Panamá en FB) o visitar su sitio web www.caspan.gob.pa. En Panamá puede comunicarse a los teléfonos 225-7419 / 2782 / 7104 / 2734.

Bautizo y primera comunión de niños con discapacidad

Un grupo de 22 niños y adolescentes con discapacidad hicieron su bautizo y primera comunión en la Iglesia Virgen del Carmen, de Juan Díaz, en la ciudad de Panamá. Entre los participantes de la jornada había chicos con autismo, parálisis, síndrome de down y pérdida auditiva, informó la catequista Yolanys Sánchez, quien estuvo a cargo de su preparación durante tres meses. 

Dos niños, Kimberly Stephanie y Samuel Isaac hicieron su bautizo y el resto recibió su primera comunión.

El párroco Domingo Escobar, a cargo de la ceremonia religiosa, destacó la importancia de tratar a las personas con discapacidad con amor y no con lástima y darles su espacio en la sociedad. En el video encontrará un resumen de la ceremonia. 

Seminario Taller en Noviembre

Cambiando el rumbo del diagnóstico

Autismo, Intervención Temprana y Modificación de la Conducta

 

Programa ampliado y metodología a utilizar

Introducción

 

La expositora hablará sobre los trastornos del Espectro Autista, que como tal pueden tener todo un abanico de opciones al momento de ser abordado. ¿Cuales serían las mejores opciones de tratamiento, a qué edad sería prudente abordar el trastorno y, sobre todo, en que deben focalizarse los padres durante los primeros tres años, luego de un diagnóstico?, son algunas de las preguntas que responderá.

 

La primera charla de esta capacitación será destinada a la compresión del niño dentro del Espectro, la forma como procesan eventos cotidianos y las diferentes maneras de abordar el aprendizaje.

 

Desde la comprensión de las deficiencias y fortalezas del diagnóstico podremos entonces eficazmente ayudarlos e integrarlos activamente en la sociedad, asegura Katherina Echeverría.

 

No se trata de escoger una metodología u otra; se trata de comprender cómo sienten, cómo piensan, cómo aprenden y por sobre todo crear conciencia de que aunque tengan una forma muy distinta de procesar eventos cotidianos eso no significa que no podemos, sistemáticamente, ayudarlos a llegar a un punto medio, en el que disfrutar del aprendizaje sea el objetivo de padres, familiares, amigos, sombras y/o terapeutas.

 

Durante los 16 años de experiencia como terapeuta, Echeverría vivió los dos últimos con uno de sus pacientes, apoyando en la formación de la familia. Asegura que fue entonces cuando comprendió que hasta que como padres no se acepte, respete, comprenda y la familia se adapte a la condición del niño o niña, no podrán  realmente ayudarlos.

 

A lo largo de la jornada, la experta trasmitirá sus experiencias y aportará un grupo de herramientas para mejorar el rumbo del diagnóstico. Para ello, la capacitación se ha dividido en tres módulos  (cada uno con una guía de ejemplos según la charla), que se desarrollarán uno cada día:  Intervención Temprana, Manejo Conductual y Formación de Sombras para el área escolar.

 

Un cuarto día práctico se ofrecerá para aquellas personas interesadas en herramientas de aprendizaje académico directo (uno a uno con el niño), únicamente sombras o tutoras. Durante ese día, se harán jornadas donde estaremos directamente en terapia con niños de distintos niveles pre-académicos, demostrando como ensenar de forma eficaz y efectiva.

 

Un quinto día práctico será dirigido a padres y terapeutas y estará enfocado en la parte del desarrollo verbal y la comunicación social en niños entre los 3 y 4 años de edad.

Más información en el archivo adjunto

Fundación Enséñame a Vivir conmemoró el mes del autismo 2015

A la vent
¡Identificados!
Listos para la foto
Hablando de autismo
Se solidarizan
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Desde lo alto
Diversión
Esperando el turno
Lo protocolar
En el Senan
Amigos de la Fundación
Conversando
Senadis
Un recuerdo

Este año 2015, la Fundación Enséñame a Vivir se enfocó en actividades de sensibilización, entre ellas, una charla a estudiantes en la Escuela de Psicología de la Universidad de Panamá. También, gracias al patrocinio de la empresa Yogen Fruz, se confeccionaron unos posters con las señales tempranas del autismo, para ser colocados en diversas entidades públicas y privadas. A nivel interno, promovieron entre las mamás de los niños que asisten al centro y las maestras un concurso de diseño de gorras, a fin de que los mejores sean utilizados para confeccionarlas y recoger fondos para costear las actividades dirigidas a los niños que asisten a la fundación. 

Revelan relación genética con un subtipo de autismo

CHD8, el gen que regula la estructura del ADN, es hasta ahora la cosa más cercana  a un ‘gen del autismo’, sugiere un estudio publicado el 8 de julio de 2014 en el Journal Cell, según reporte del Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI).

 

Todas las personas con mutaciones en este gen tienen el mismo conjunto de síntomas, que incluyen una cabeza grande, estreñimiento y rasgos faciales característicos; casi todos tienen autismo.

 

Con los dos párrafos anteriores comienza la nota publicada por SFARI en su sitio web. Esta fundación fue una varios sitios especializados que puso la alerta sobre el hallazgo, que luego fue replicado por diversos medios de comunicación del mundo. 

 

Se trata, según otros sitios que se hicieron eco de la noticia, de la primera corelación directa de la mutación de un gen con el autismo, ya que anteriormente se habían hecho relaciones con otras condiciones, además del síndrome.

 

Según el estudio, la primera relación que hicieron los investigadores del CHD8 con el autismo fue en 2012, cuando hallaron mutaciones en el gen en nueve personas con autismo pero no las encontraron en ninguno de sus familiares. 

AQUÍ encontrará una traducción propia de la publicación de SFARI sobre el CHD8 y la mutación ligada al desarrollo del autismo. 

Dictarán seminario sobre uso del PECS el 29 y 30 de julio

Pyramid Educational Consultants, Inc., una empresa establecida en 1992 y con consultores en Estados Unidos, Reino Unido, Polonia, Francia, Grecia y Canadá, realizará en la ciudad de Panamá el curso PECS nivel 1.

 

Picture Exchange Communication System (PECS) es, como lo dice su nombre, un sistema de comunicación. Se basa en la utilización de tarjetas con dibujos que permiten al niño o niña que las utiliza expresar lo que quiere o necesita. Sitios especializados alrededor del mundo dan cuenta de la efectividad del sistema, según reportes de padres y maestros que lo utilizan. 

 

El curso, que será impartido por Pyramid Educational Consultants
-creadores del PECS- se desarrollará el 29 y 30 de julio en el Hotel Tryp Wyndham Panamá, ubicado en Via Veneto El Cangrejo, Bella Vista, en un horario de 9:00 a.m. a 5:30 p.m.

 

"PECS es un método exitoso que utiliza imágenes para ayudar a desarrollar habilidades de comunicación funcionales. Es apropiado para niños/as y adultos con muchas dificultades en la comunicación, incluido el autismo. PECS es de fácil acceso, su implementación es asequible y está científicamente respaldado cómo una de las intervenciones de comunicación más efectivas. El curso es apropiado tanto para profesionales como para padres o/y miembros de la familia", señala un comunicado remitido a este sitio por la consultora.

 

El seminario taller que impartirá la empresa incluirá antecedentes teóricos, incluyendo la forma de desarrollar entornos educativos efectivos,  un repaso de las estrategias visuales más útiles para la comunicación, las seis fases de PECS, dónde empezar y cuándo avanzar, estrategias para motivar al niño/alumno para comunicarse, cómo ir del intercambio de una sola imagen a las frases, cómo enseñar la discriminación con dos o más imágenes, el criterio a seguir para hacer la transición de PECS a otros dispositivos de comunicación.

 

Para profesionales la jornada tendrá un costo de 300 euros ó 409.85 dólares, y para los padres o familiares un valor de 260 euros ó 355.41. El precio incluye el Manual de PECS, Segunda Edición; el cuaderno de trabajo y el Certificado de Asistencia firmado por el consultor Pyramid. Quienes se inscriban antes del 7 de julio recibirán un descuento del 10%. También hay descuentos para grupos. Pueden contactarse con la consultora al teléfono al (0034) 93 151 4651 para más información sobre estos descuentos de grupo o contactarse conmigo para decirles cómo comunicarse con ustedes.

 

Para inscribirse en el curso también pueden ir aquí

 

Para más información sobre el tema y que puedan analizar si invierten en el curso, les adjunto el formulario de inscripción y un folleto con detalles del taller. También les comparto un artículo del diario El País publicado en 2012 por la doctora Esther Samper, conocida como Shora, donde hace un análisis sobre el PECS y en el que aparece un video en el que se aprecia el uso del sistema en un aula.

A seguir trabajando por dar a conocer el autismo en Panamá

Se acabó el mes de abril y con él, el período del año que en Panamá dedicamos a la sensibilización sobre los trastornos del espectro autista. Este año no nos ayudó mucho el que el gobierno estaba inmerso en actividades políticas y en busca de la reelección de su partido, lo que incidió -presumo- en que no viéramos una campaña de divulgación del tema y que, en general, desde el lado del Estado, el mes pasara con poca actividad.

Tampoco nos ayudó el hecho de que estábamos en medio de una situación energética delicada que impidió que "vistiéramos" de azul nuestros edificios. Pero, para ser sinceros y darnos un remezón, tampoco ayudó que aún somos una sociedad fría para con esta causa, comenzando con nosotros los padres y demás familiares de personas con autismo,. Es necesario que participemos de las actividades, que transmitamos el mensaje aunque sea a quienes nos rodean, a nuestro círculo más cercano y que, si nos llega una invitación de algunas de las organizaciones que trabaja por el tema, la compartamos con nuestros contactos de e-mail o cualquiera de las redes sociales en las que nos comuniquemos. Recuerden que la unión hace la fuerza. La formación de la pieza fue organizada por la Fundación Enséñame a Vivir y el Despacho de la Primera Dama.

Para no ser solo crítica, quiero felicitar a todas las personas, empresas y/o grupos que se involucraron este año, entre ellas Argos Panamá, que vistió su fachada por el autismo. También debo agradecer a Medcom y Hossana Visión que en sus programas matutinos nos permitieron conversar acerca del trastorno, su tratamiento y la importancia de atender a los chicos de forma temprana para mejorar su calidad de vida. 

 

¡¡¡Ya tengo un año de trabajar en esta página. No he logrado todo lo que esperaba pero seguiré intentándolo mientras tenga aliento!!!!!!

Argos se vistió de azul y apoyó la causa en 2014

Destacamos a Argos en esta publicació como una forma de exhortar a otras empresas a que se unan a la campaña

En una muestra de solidaridad con la causa del autismo, la empresa Argos Panamá entregó en abril de 2014, Mes del Autismo, una donación al Centro de Educación Integral Ann Sullivan y recibió a personal del centro en sus oficinas que explicó a sus colaboradores en qué consiste este trastorno.

 

"Argos a nivel global está apoyando esta iniciativa y procura promover el Día de la Concientización del Autismo en las operaciones de cemento y concreto que tiene en 11 países de América. Esto lo realiza con el fin de crear conciencia y recalcar que estas personas con una debida atención logran ser muy productivas e integrarse a la sociedad”, expresó Enrique Tomás Olarte, gerente general de la empresa, de acuerdo con un comunicado de la empresa.

 

Argos es un empresa cuyo negocio está centrado en el cliente y en el desarrollo sostenible, es decir, económicamente viable, respetuoso de las personas, responsable y amigable con el medio ambiente, señala la nota de prensa que destaca, ademá, que la compañía está forma parte de la iniciativa del Pacto Global desde 2007 y que mantiene una activa participación en distintos grupos del Consejo Empresarial Mundial para el Desarrollo Sostenible (World Business Council for Sustainable development, WBCSD) y su Iniciativa de Sostenibilidad de Cemento (Cement Sustainability Initiative, CSI) la cual agrupa 25 de las mayores empresas fabricantes de cemento en el mundo. Adicionalmente desde 2013 hace parte del DJSI (Dow Jones Sustainability Index) World que distingue al 10% de las empresas que se destacan por su desempeño en las dimensiones social, económica y ambiental y que actualmente solo cobija a 3 empresas cementeras del mundo.

'Play ball' por el Mes del Autismo en el Rod Carew

La Federación Panameña de Beisbol – FEDEBEIS, en su versión LXXI de Campeonato Nacional de Beisbol Mayor, adoptando las disposiciones de apoyo a las personas con autismo, extendió cortesía a través de los diferentes centros, fundaciones e instituciones que intervienen o les atienden, para que estas personas con sus familias, sean los invitados especiales en el partido de beisbol mayor a realizarse el día miércoles 9 de abril de 2014, entre los equipos de Panamá Metro y Herrera en el estadio Rod Carew, a las 6:30pm.

 

En esta cita deportiva, se resaltará y fomentará el apoyo e inclusión junto con el resto de la fanaticada beisbolista, y realizará los respectivos actos protocolares como corresponden en estos casos. Los invitados especiales son: 1. Centro Ann Sullivan Panamá – CASPAN 2. Fundación Soy Capaz 3. Fundación Enséñame a Vivir 4. Fundación Mi Ángel Azul 5. Fundación Tomatis 6. Fundación Jadis 7. Fundación Logros 8. Fundación Neurodina 9. Instituto Panameño de Habilitación Especial – IPHE y su Escuela de AUTISMO. 10. Secretaria Nacional de Discapacidad – SENADIS

 

Para este evento la Fedebeis ha establecido las siguientes reglas:  

 

  • Por normas de seguridad que corresponden a la no falsificación y reeventa de los cintillos o boletos de los partidos; se determina que TODOS los INVITADOS ESPECIALES de cada ONG's o similares que han recibido la tarjeta a participar, envien a la coordinación del evento o enlace; un LISTADO (contenido: entidad que representa, nombre de la familia, cantidad de butacas separadas) .

  • Hora de llegada 6:30pm o preferiblemente antes para organizarnos y lograr que el actividad logre con el cometido de iniciar los actos protocolares sin retrasar el horario del inicio de partido.

  • Se contará con transporte en los siguientes puntos:Bus coaster del IPHE: Punto de encuentro (Centro Comercial La Gran Estación de San Miguelito, frente a la mueblería Confort) saliendo exactamente a las 5:00pm hacia el estadio Rod Carew y regreso (viceversa) al mismo punto a las 8:00pm.

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  • Bus coaster del SENADIS: Punto de encuentro (Terminal de Transporte de Albrook - Almacén el Costo) saliendo exactamente a las 5:00pm hacia el estadio Rod Carew y regreso (viceversa) al mismo punto a las 8:00pm.

  • Bus pequeño del SENADIS: Punto de encuentro (Centro AnnSullivan - Ave Balboa) saliendo exactamente a las 5:00pm hacia el estadio Rod Carew y regreso a las 8:00pm al Super 99 de Balboa.

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  • Todos debemos ir vestidos de AZUL; adicional sombreros, globos, gorras, pitos...logo de su entidad o mensajes alusivos al AUTISMO.

Actividades del Mes del Autismo.

2 de abril: 

Volanteo. Fuente en la Cinta Costera. Organiza el Despachode la Primera dama. 9:00 am

 

12 de abril:
VII Caminata por el día mundial del autismo. Parque Omar 7:30 am

 

26 de abril:
Seminario ABA y manejo deconducta por Victoria Eljach, Universidad Latina.

 

30 de abril:
Concierto en auditorio Ascanio Arosemena. 8:00 pm

 

*Fuente. Fundación Soy Capaz

 

 

La Fundación Soy Capaz también invita a pasar por Multiplaza y ver los almacenes que se han unido a la campaña de sensiblizacion vistiendo sus vidrieras de azul y exhibiendo articulos en este color. Estas tiendas tienen tarjetas para sus clientes con los signos de autismo.

Senadis realizó votación para la certificación de discapacidad

El proceso para que la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) empiece a evaluar y otorgar la certificación de discapacidad cumplió un paso el pasado domingo, 24 de noviembre, cuando tuvo lugar la consulta pública nacional para elegir los porcentajes que se otorgarán a los cinco tipos de discapacidad establecidos: visual, auditiva, física, visceral y mental.

 

Rafael López jefe nacional de Certificación de Senadis, manifestó que el proceso de votación tuvo una buena asistencia. Aunque las cifras oficiales deben ser reveladas a fines de la presente semana, indicó que por provincia acudieron en promedio unas 100 a 120 personas, mientras que en la ciudad de Panamá llegaron unas 300.

 

En la ciudad de Panamá las mesas de votación estaban en la sede de la Senadis y el proceso se desarrolló entre las 8:00 a.m. y la 1:00 p.m.

 

Más información sobre cuándo comenzarían a funcionar las juntas evaluadoras y cómo podrán realizar el proceso los que viven en provincia, la puede encontrar en la entrevista con el jefe de Certificación  que adjunto aquí.

Papeleta

Papeleta

Esta era la volante

Mesa de votación

Mesa de votación

Entrega de cédula y firma

Directivos de Senadis

Directivos de Senadis

José 'Pepe' Townshend (centro) y Ramón Alemán (der)

Llegando

Llegando

Una votante llega a la mesa

Votando

Votando

Mampara de votación

Otra votante

Otra votante

Las mesas estaban en la sede de Senadis

Este sábado 23 es la votación

Este sábado 23 de de noviembre, en la sede de Senadis, en La Boca, Balboa, corregimiento de Ancón, tendrá lugar la Consulta Pública para la implementación de la Certificación de Discapacidad en Panamá. La actividad se hará en horario de 8:00 a.m. a 1:00 p.m.. Esta consulta pública implica que cada ciudadano participe de una votación, en la cual se decidirán los porcentajes que se aplicarán a los criterios de evaluación que determinarán si una persona recibe el certificado o no. ¡Es importante que asistas!

Más información sobre la certificación, cómo se hará una vez puesta en marcha y cuáles son los instrumentos (encuestas, cuestionarios) que se utilizarán para entregarla, la puedes encontrar leyendo el artículo 'En 2013 Panamá decidirá certificación de discapacidad'. publicado en la sección de Noticias de www.autismopanama.net

Proyecto que otorga descuentos para personas con discapacidad se aprueba en primer debate

 El proyecto de ley 626, “que establece equiparación económica para las personas con discapacidad”, fue aprobado ayer, martes 22 de octubre, en primer debate por la Comisión de la Mujer, la Niñez y la Familia y remitido al pleno de la Asamblea Nacional para su segundo debate.

 

El documento, de nueve artículos, propone la creación de 19 beneficios directos para las personas con discapacidad que se encuentren certificadas dentro del país por la Secretaría Nacional de Discapacidad; e instruye a la Autoridad de Protección al Consumidor y Defensa de la Competencia y a la Autoridad de los Servicios Públicos a sancionar a las personas naturales o jurídicas que se nieguen a “prestar los servicios en las condiciones y con las tarifas establecidas”.

 

Les comparto el link hacia la nota que publiqué ayer en el sitio digital de La Prensa sobre el tema.  Adjunto podrán hallar el proyecto de ley 626, desde su presentación original por el diputado José Muñoz, hasta la versión aprobada en primer debate.

Charla sobre discapacidad y desastres este jueves en Ciudad del Saber

En el marco del Día Internacional para la Reducción de Desastres, cuyo lema para 2013 es Discapacidad y Desastre, este jueves, 10 de octubre, en el centro de convenciones de Ciudad del Saber (Edificio #184, Clayton), se dictará una charla sobre el tema.

 

La invitación para la actividad del jueves la envía la Secretaría Nacional de Discapacidad, que tendrá un bus frente al almacén El Costo de la terminal a las 8:30 a.m., a fin de trasladar a los interesados en asistirLa actividad empieza a las 9:00 a.m. y concluye a las 11:30 a.m.

 

El domingo 13 de octubre, Día Internacional para la Reducción de Desastres, se harán públicos los resultados de una encuesta realizada con el fin de recoger el sentir de las personas con discapacidad del mundo acerca de los planes de atención de desastres de sus comunidades y cómo estos los incluyen.

 

Este año, el Día Internacional para la Reducción de Desastres pretende llamar la atención sobre las necesidades de más de mil millones de personas que tienen una discapacidad en el mundo, de las cuales hasta 30 millones anualmente resultan afectadas por terremotos y otras amenazas meteorológicas.

 

Adjunto encontrarán un documento, remitido por Senadis, que establece las maneras correctas de atender a las personas con discapacidad en situaciones de emergencia. Se trata de un plan de seguridad para que las personas con discapacidad o las que viven con ellos o los atienden anticipen acciones y se preparen para reaccionar adecuadamente ante un eventual desastre.  Aquí pueden acceder a la Secretaría de la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Debaten ley de beneficios para personas con discapacidad 

Representantes de diversas organizaciones de y para personas con discapacidad debatieron el pasado 1° de octubre, junto a los integrantes de la Comisión de la Mujer, la Niñez y la Familia, el proyecto de ley 626 que establece beneficios para las personas con discapacidad.

 

Durante las reunión, voceros de la Asociación Nacional de Ciegos de Panamá, de la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral, de la Federación de Personas con Discapacidad y de los padres de hijos con autismo del Centro Ann Sullivan Panamá, entre otros, defendieron la necesidad de ampliar la cobertura de beneficios que establece el proyecto de ley propuesto por el diputado José Muñoz, en el sentido de que además de concederle –al momento en que lleguen a esa edad- los mismos beneficios que tienen los jubilados y pensionados, se agreguen descuentos en el uso de los taxis –que es el transporte público que más utilizan-, en la educación particular, así como elevar los descuentos en la compra de apoyos técnicos para los que los requieran y analizar la posibilidad de que el impuesto sobre la renta sea reducido a las familias que tengan entre sus dependientes hijos con discapacidad.

 

“Me parece que esta es un poco discriminatoria, que yo como trabajador no tenga derecho al descuento del 20% cuando quiero ir a una atención de salud privada. Tampoco se habla de la educación, como decía la compañera de parálisis cerebral. La educación para nosotros que tenemos discapacidad se hace mucho más costosa que para cualquiera que no tenga discapacidad. Entonces, allí en la ley tampoco hemos visto que  confiera algún tipo de incentivo para cuando uno quiera tener accesar a la educación privada”, señaló César Vega de la Unión Nacional de Ciegos.

 

Gloria de Díaz manifestó que en el numeral dos del proyecto de ley se menciona “un descuento del 30% en el transporte… Yo me pregunto el medio más funcional y casi común para trasladar a los familiares cuando van a recibir su terapia o tienen una cita médica o van a hacer cualquier diligencia es el taxi. Yo quisiera que se hiciera una reflexión para ver si podemos incluir en estos medios de transporte al taxi. Pero también con la visión de humanizar el taxista”.

 

Y agregó que el descuento del 15% en atenciones odontológicas y de cardiología, entre otras especialidades, al que alude el numeral 9, no es suficiente para una persona de escasos recursos. “15% [menos] de una consulta de $60 tampoco la puede sufragar, o sea, que yo le diga que $25, tampoco la puede pagar. Yo quisiera que reconsiderásemos porque si se está haciendo un esfuerzo en una propuesta legislativa de interés social vamos a incidir mucho más en la vida de las personas con discapacidad y no poner curitas porque aquí estamos poniendo apenas una curita en la situación económica”, dijo de Díaz.

 

Rebeca Bustamante, del  grupo de parálisis cerebral, apoyó el que se deje por escrito que se incluiría en el descuento a los taxistas; también coincidió en que el 15% de descuento en citas de especialistas no ayudaría, que a las personas de escasos recursos les convendría la exoneración, ya que esa es su experiencia en la agrupación.

 

Para explicar su punto citó un ejemplo. “En el punto de las prótesis les voy a decir que yo tengo una que tuvo que solicitarle un préstamo a un hindostán ($800) para comprarle la pechera a la hija y no ha pasado ni un año cuando tiene que volver a desembolsar, haciendo otro préstamo”.

 

Fanny Wong, de la Fraternidad católica de Personas con Discapacidad y de la Mesa Legal de Discapacidad (Meledis), expuso la importancia de que en el gobierno y la sociedad no se miren los beneficios que las organizaciones están pidiendo como violatorios de leyes y de la Constitución, ya que lo que se busca es equiparar a la persona con discapacidad con el resto de las personas, a fin de que tengan mayores oportunidades de una vida digna.

 

“Cualquiera que quiere ir a la escuela y no tiene ninguna discapacidad va a agarrar su mochila y se va para la escuela como sea; nosotros no lo podemos hacer si tenemos una silla de ruedas, no podemos ir en los buses, estamos en desventaja total, quién nos va a ayudar a hacer eso. Entonces, si vamos a la escuela no hay rampas, cómo podemos entrar, no hay baños, entonces no pertenecemos a ningún lado. Siempre vamos a ser ciudadanos de segunda categoría. Y lo mismo se puede traducir a las personas sordas que no tienen intérpretes de lengua de señas en las escuelas, a las personas ciegas, o sea, las personas con parálisis cerebral, con discapacidad intelectual, que no se les hacen las adecuaciones curriculares para que puedan estudiar en la misma escuela que las demás personas. Esto es lo que nosotros estamos buscando aquí; esto está enmarcado más en la parte económica porque es un paso importante en eso, y si esto al final de la ley dice que cuando nosotros lleguemos a la edad de jubilación entonces podremos tener los mismos beneficios que los jubilados, porque algunos no vamos a llegar a esa edad, porque nuestra situación de vida no nos va a permitir llegar a esa edad, por qué vamos a esperar hasta esa época, por qué no se pueden beneficiar desde ahora, si lo que estamos hablando es sobre la dignidad de los ciudadanos, ¿o es que nosotros no somos ciudadanos de Panamá? Eso es un poco el principio de lo que nosotros sentimos que se debe tomar aquí en cuenta”.

 

La diputada presidenta de la Comisión, Marylín Vallarino, destacó que si fuera por los miembros de la comisión exonerarían a las personas con discapacidad del impuesto total de los carros, el impuesto total de todas las prótesis, harían que el transporte fuera gratuito, que los gastos médicos no se les cobraran, pero que no depende ni de ella ni de sus colegas, porque ese proyecto luego irá al pleno de la Asamblea.

 

Tanto Vallarino como el diputado Juan Carlos Arosemena alegaron que no se pueden incluir todas las solicitudes porque algunas requieren análisis económicos sobre lo que dejaría de percibir el Estado, por lo que se requeriría reunirse con funcionarios del Ministerio de Economía y Finanzas para establecer cómo sustituirle al Estado lo que deje de percibir, tal como lo señala la ley. 

 

Explicaron que no quieren redactar un proyecto de ley que no pueda luego ser implementado o que cuando llegue al departamento de Asesoría Legal de la Presidencia de la República se los echen para atrás, en relación a que no esté bien fundamentado o se considere que es violatorio de la Constitución, como sucedió con el proyecto 198, que fue vetado por el Ejecutivo en noviembre de 2012. El proyecto 198 establecía 22 tipos de descuentos, entre ellos, 50% en las entradas a actividades de recreación, 30% en la tarifa de transporte público, 30% y 50% en hoteles, moteles y pensiones, 15% en establecimientos de expendio de comidas rápidas, 25% en restaurantes y en la facturación del recibo de luz, agua y teléfono y 20% en medicinas.

 

Al final del debate, se decidió que las organizaciones se reunirían en las oficinas de la Secretaría Nacional de Discapacidad, para ponerse de acuerdo en cuáles de las propuestas (las más viables) serían elevadas a la comisión a fin de aprobar en primer debate el proyecto.

 

Acceda aquí al proyecto de ley 626 (la propuesta original de José Muñoz).

 

Acceda aquí a la transcripción completa de la reunión del pasado 1° de octubre de 2013. 

Este 1° de octubre debatirán ley de sobre beneficios por discapacidad

La Comisión de la Mujer, la Niñez y la Familia de la Asamblea Nacional le dará primer debate a un proyecto de ley presentado por el diputado José Muñoz, en el que propone una serie de beneficios para las personas con discapacidad, incluido el de gozar de los que establece la Ley 6 de 1987 cuando alcance la edad de jubilación. 

 

La presidenta de la Comisión ha extendido invitación a todas las organizaciones para que asistan al debate y aporten ideas al proyecto. La primera reunión se hará el martes 1° de octubre de 2013, a las 9:00 a.m., en el Salón Azúl, que está ubicado en el edificio de la Asamblea

 

Es importante que sepan que el primer debate es el único momento en el que los ciudadanos podemos participar y hacer aportes a los proyectos de ley, de allí la importancia de asistir.  

 

Como organizaciones, la Fundación Enséñame a Vivir y la Asociación Panameña de Padres y Amigos de Autistas hicieron llegar su opinión, la cual pueden leer en este link.

La Onu quiere tu opinión sobre cómo los planes para desastres del país involucran la atención a la discapacidad

 

 

 

 

 

 

La Organización de las Naciones Unidas para la Reducción del Riesgo de Desastres (UNISDR) invita a todas las personas con discapacidad y/o familiares de personas con alguna discapacidad a que participen de una encuesta que tiene por objetivo determinar las posibilidades que tiene esta población de hacer frente a situaciones de desastre en sus países e, incluso, en sus corregimientos o comunidades. 

 

De acuerdo a un comunicado de UNISDR la encuesta se centra en asuntos como la habilidad de protegerse a sí mismo en un desastre y el hecho de contar con suficiente tiempo para evacuar un sitio en el momento en que se presentan situaciones que ponen en riesgo su vida. 

 

Ricardo Mena, jefe de la Oficina Regional para las Américas de la UNISDR señala, citado por el comunicado, que esta encuesta es un esfuerzo sin precedentes del que se esperan obtener datos clave para complementar acciones regionales, nacionales y locales para la reducción de los riesgos.

 

La encuesta se hace en el marco del Día Internacional para la Reducción de Desastres, que se conmemora cada año el 13 de octubre y que en esta ocasión se centra en el riesgo de aproximadamente mil millones de personas que en el mundo tienen alguna discapacidad. 

 

Para más información sobre el día sobre la reducción de desastres y el tema de este año, o si quiere hacer llegar sus opiniones, puede ingresar al sitio creado para la fecha aquí.

 

Para participar de la encuesta, que estará disponible en internet hasta el miércoles 25 de septiembre, acceda en este vínculo y podrá llenarla directamente.

 

En Panamá, la Plataforma Nacional de Gestión Integral de Riesgo de Desastre fue aprobada mediante el Decreto Ejecutivo 41 de 25 de enero de 2013. Esta plataforma está conformada por 43 miembros provenientes de entidades públicas, la empresa privada y ONGs.

 

Para que pueda conocer y evaluar la forma en que Panamá está manejando el tema, puede acceder aquí al Plan Nacional de Gestión de Riesgos, que es un instrumento para la implementación de las políticas. En el documento, después de hacerce un repaso de cómo se llegó a su elaboración y aclarar conceptualmente los conceptos, se enumeran los objetivos, ejes temáticos y las actividades a desarrollar. 

 

Leer el Plan Nacional es importante para poder responder informado a preguntas de la encuesta relacionadas a si en los planes nacionales o comunitarios se tomó en cuenta a la población con discapacidad, y que usted pueda acudir a los involucrados para pedir que se incluyan planes específicos para, por ejemplo, dar apoyo a personas que no tienen familiares que los auxilien en un momento de peligro.

App ayuda a mejorar la empatía de chicos con autismo

Francisco Mancilla es estudiante del último año de la Universidad de Valparaíso, en Chile, y como trabajo de grado está desarrollando una aplicación para ayudar a mejorar la empatía en los niños con autismo.


Se trata del Proyect@ Emociones.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


La idea del app es que el chico o chica aprenda a reconocer los diferentes estados de ánimo que puede presentar una persona. Para ello, lleva al usuario a través de una serie de actividades (en diferentes niveles), en las que haciendo uso de pictogramas, pictogramas con imágenes reales y otras actividades, debe sacar conclusiones de una situación y la emoción que produce, incluidas aquellas en las que entran en juego creencias.


Al utilizar el app, la persona con autismo entra en contacto con emociones como alegría, tristeza, sorpresa, miedo y aburrimiento, por poner unos ejemplos.


Durante las actividades deberá arrastrar imágenes o tocar opciones, con la idea de que también se favorezca la motricidad fina.
El software que ha creado está disponible para dispositivos Android, a través del Play Store y no tiene ningún costo.


En su página de Facebook, Mancilla señala que en vista de la alta demanda del app está disponible una versión para escritorio que se puede descargar en la siguiente dirección: goo.gl/iE9uC, y anuncia que están en desarrollo otras app de funcionalidad.
Cuando bajen el app y lo utilicen pueden colaborar con el creador respondiendo a una encuesta en su página de Facebook (https://www.facebook.com/ProyectEmociones).


Hay muy buenos comentarios de la aplicación. Les copio algunos:

 

“Me parece una aplicación estupenda para niños con TGD, es muy amena y divertida. Estaría genial que hicieran más aplicaciones de este tipo. Muchas gracias”.
“He usado la aplicación con mi hijo, diagnosticado TGD, y me ha encantado ver que lo ha disfrutado y que para nosotros es una herramienta útil para hacerle un sitio en el mundo. Estaré encantada de probar cualquier otra cosa que produzcan. Muchas gracias por poner esto a nuestro alcance”.
“Excelente la aplicación. ¡Los felicito! Mi hijo la disfrutó muchísimo, la entendió perfectamente. Mil gracias y sigan pensando en nuestros hijos. Ya los sigo en Facebook. Un abrazo”
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El proyecto de Mancilla está validado por dos profesores, Roberto Muñoz, del Departamento de Ciencias de la Computación, y Vanessa Kreisel del Departamento de Terapia del habla de la Universidad de Valparaíso.

 

 

 

 

¿Tienes un familiar con autismo que quiere votar en 2014?

Les notifico que el Tribunal Electoral está solicitando una lista de las personas con autismo que están en capacidad de votar en las elecciones generales de mayo de 2014.

 

Por tal razón, le solicito que todo el que tenga un familiar con autismo interesado en ejercer su derecho a elegir a las autoridades del país me haga llegar su nombre completo y, de ser posible, su número de cédula. 

 

Esta información será utilizada por el Tribunal Electoral para garantizar todas las facilidades de acceso y apoyo para votar que requiera la persona, de acuerdo a lo que establece la ley. 

 

Las acciones básicas que se aplican para toda persona con discapacidad es que se les ubica en el salón más cercano a la entrada del centro de votación, en planta baja, y si la persona requiere ser acompañada hasta la mampara también se le permite la compañía de un familiar. 

 

Pueden hacerme llegar la información al correo ceciliafonsecasanchez@gmail.com, así como cualquier duda que tengan acerca de este proceso, que yo me encargaré de comunicarme al Tribunal para obtener la respuesta y hacérselas llegar a través de esta vía. Corran la voz. Votar es un derecho y un deber. 

Divulgación del proceso para aprobar  la certificación está en marcha

La Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) comenzó el pasado 15 de julio de 2013, en Colón, las jornadas para dar a conocer el proceso para la aprobación de la certificación de discapacidad. Serán 23 las convocatorias para explicar el proceso que culminará con una convocatoria, en octubre, para una votación nacional, en la cual puede participar todo ciudadano panameño, tenga o no una discapacidad.

 

En las jornadas participará el personal que ha trabajado en la creación del instrumento que se utilizará para evaluar si la persona que solicita la certificación tiene una discapacidad que amerite extenderle el documento. Ese instrumento está basado en documentos similares creados por la OPS y la OMS, cuyos representantes han apoyado a Panamá en este proceso. A continuación el calendario. 

 

 

En 2013 Panamá decidirá certificación de discapacidad

La Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) realizó este sábado, 22 de junio de 2013, la Consulta Pública para la implementación de la Certificación de Discapacidad en Panamá.

 

Durante la jornada se explicó qué es la certificación, sus antecedentes en el país y la herramienta que se utilizará para evaluar a la persona con discapacidad, a fin de decidir si se le extiende o no dicha certificación.

 

Unas 160 personas (con discapacidad, de organizaciones para personas con discapacidad y/o familiares) que asistieron a la consulta acordaron, tras seis horas de análisis del tema, que a partir de la fecha y hasta el 13 de septiembre próximo se hará la divulgación masiva de la información, y que el 14 de septiembre tendrá lugar la votación nacional.

 

La divulgación estará a cargo de la Senadis,  en todas las provincias, y pueden participar en ella todos los ciudadanos, quienes tendrán igualmente el derecho de votar en septiembre. Organizaciones y particulares podrán solicitar a Senadis que acuda a sus instalaciones a explicar el tema. En la votación, la sociedad civil decidirá los porcentajes que se aplicarán a los criterios de evaluación que determinarán si una persona recibe el certificado o no.

 

¿Qué es la certificación de discapacidad?

 

En palabras del director de la Senadis, Ramón Alemán; el jefe del Departamento de Certificaciones, Rafael López; la abogada y los técnicos de la entidad allí presentes, en términos legales la certificación es el reconocimiento administrativo de la discapacidad, para compensar  las desventajas que la condición (permanente o temporal) impone a la persona. Y en términos de derechos humanos, es la llave de acceso a los derechos y beneficios establecidos por ley actualmente (fuero laboral, descuento en medicamentos e insumos y subsidios) y los que se puedan crear a futuro. La información que se recopile durante todo este proceso debe ser usada para la creación de políticas y programas de Estado para esta población.

 

Acceda a toda la información sobre la certificación y cómo se evaluará a las personas en el documento que aquí adjunto.

Diagnóstico del autismo puede hacerse en pocos minutos

Siete preguntas y un video casero pueden ayudar a determinar si un niño tiene autismo y acabar con la zozobra de muchos padres que deben esperar 13 meses o mucho más entre la detección de los primeros signos y la aplicación de las pruebas, y el diagnóstico de un especialista.


Las preguntas y el video permiten reunir prácticamente la misma información que personal altamente entrenado obtiene de The Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) y The Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)
cuestionarios que en su conjunto pueden tomar hasta tres horas y que permiten analizar la conducta de la persona.



El director de la investigación, Denis Wall, fue galardonado con el Premio de Innovación en la Investigación Slifka-Ritvo durante la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo (IMFAR) de mayo de 2013. El premio incluye una beca de investigación para poner a prueba, aún más, la fiabilidad de su estudio, cuyos primeros resultados, publicados en 2012, sugieren una alta precisión.



"El premio es un gran honor y una oportunidad para hacer avanzar nuestro trabajo en el ámbito clínico y práctico, en el que tendrá un impacto real en las familias," dijo Wall durante la entrega del premio de IMFAR. "Esperamos que, en los próximos meses,  las pruebas proporcionen aún más datos necesarios para comenzar a ofrecer esta solución a las familias. Nuestro objetivo es hacer que la detección y el tratamiento sea una realidad para las familias de todo el mundo pronto, y esperamos que esta investigación será un paso sólido hacia adelante hacia ese objetivo”.

En 2012, cuando se publicaron los primeros resultados de su investigación, Wall le dijo a Harvard Gazette, una publicación del Harvard Medical School, "creemos que este enfoque hará posible que más niños sean diagnosticados con precisión durante el período crítico temprano, cuando las terapias conductuales son más efectivas".


Aquí puede acceder a un sitio preparado por Wall para que los padres hagan la encuesta y suban el vídeo, de forma gratuita, para continuar la evaluación de la eficacia de los métodos abreviados. ¡Importante! El equipo quiere llegar a los padres de niños que han recibido una evaluación diagnóstica completa para el autismo.


También hay una página en Facebook para difundir y compartir la encuesta Autworks. Más información en la nota adjunta.



(Tomado de Harvard Gazette y Autism Speaks)

Estudian implicación del abuso y edad de abuelos de un niño en riesgo de autismo

Dos estudios, uno realizado en Estados Unidos y el otro en Suiza, sugieren que para las mujeres que fueron abusadas en su niñez y los hombres que tuvieron hijos en edad avanzada, el riesgo para que sus hijos y sus nietos tengan autismo respectivamente aumenta.



En el primer estudio, investigadores de la Escuela de Salud Pública de Harvard, en Boston, Massachusetts, encontraron que la exposición al abuso estaba asociada con el incremento del riesgo de que los niños tengan autismo.



El segundo, hecho por investigadores en el Instituto de Karolinska, en Estocolmo, mostró una asociación estadística significativa entre la edad avanzada de los abuelos al momento del nacimiento de los padres y el riesgo de que el nieto tenga autismo, sugiriendo que el riesgo de obtener autismo puede saltar generaciones.



La información completa sobre los estudios, que traduzco para ustedes y que se encuentra adjunta, fue reportada por Medscape Medical News.

Estudio indica que uso de robots para terapias mejora habilidades sociales

Un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Notre Dame arrojó resultados prometedores sobre el uso de robots para mejorar las capacidades de comunicación y socialización en niños con autismo. El psicólogo de la universidad, Joshua Diehl, presentó el análisis de la investigación realizada en un grupo de 19 niños durante la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo (IMFAR), realizada del 2 al 4 de mayo de 2013 en San Sebastián, España, según reportó Autism Speaks.


"En general hemos encontrado que la inclusión del robot co-terapeuta aumenta ganancias en habilidades sociales," dice el Dr. Diehl, quien destacó que "se encontró que los niños que aprenden habilidades mientras interactúan con el robot luego usarían estas habilidades con su terapeuta humano y en el hogar".


En el estudio participaron 17 niños y 2 niñas, de 6 a 13 años, con habilidades variadas de comunicación. Todos los niños completaron 12 sesiones de una hora de terapia de Análisis de Comportamiento Aplicado con un terapeuta humano capacitado. En seis de estas sesiones, un robot "co-terapeuta", operado por un humano, se unió al grupo.
El equipo de investigadores está consciente que los costos de incluir un robot en las terapias es impráctico, y explican que el objetivo de este estudio era determinar si este enfoque podría producir beneficios reales y se lograron ganancias en las habilidades sociales, con respuestas variables de uno a otro niño pero medibles y positivas.


Para más información sobre el proyecto relacionado con el uso del robot en el tratamiento del autismo, siga este link al sitio de la Corporación Aldebaran Robotics.


 

































Investigador de Notre Dame explica el proyecto

Video de la empresa sobre el robot desarrollado

Anomalías en la placenta podrían ayudar a medir el riesgo de autismo

Anormalidades en los pliegues de la placenta y en el crecimiento de las células de esta podrían ayudar a identificar recién nacidos con un riesgo elevado de tener autismo. El hallazgo fue hecho investigadores de la Escuela de Medicina de Yale y colaboradores del Instituto MIND de la Universidad de California Davis.



La investigación abarcó 217 placentas: 117 de recién nacidos de familias en situación de riesgo, como lo que tienen uno o más hijos previos con autismo, y 100 de control recogidas por los investigadores de la UC Davis, de la misma área geográfica.



"Espero que el diagnóstico del riesgo de desarrollar autismo mediante el examen de la placenta al nacer se convertirá en rutina, y que los niños que han demostrado tener un mayor número de inclusiones trofoblásticas tendrán intervenciones tempranas y una mejor calidad de vida como resultado de esta prueba", manifestó el doctor Harvey Kliman, el autor principal del estudio y científico investigador del Departamento de Obstetricia, Ginecología y Ciencias Reproductivas de la Escuela de Medicina de Yale.



Las placentas de riesgo tenían un máximo de 15 inclusiones trofoblásticas, mientras que ninguna de las placentas de control tenía más de dos inclusiones trofoblásticas. Kliman dijo que una placenta con cuatro o más inclusiones trofoblásticas predice de forma conservadora un bebé con una probabilidad de 96.7% de estar en riesgo de tener autismo.

Actualmente, el mejor marcador precoz de riesgo de autismo es la historia familiar. Las parejas con un niño con autismo tienen nueve veces más probabilidades de tener otro hijo con autismo. 



(Fuente: Medscape news y Yale News, citando a Biological Psychiatrye que publicó el estudio el pasado 25 de abril de 2013) 

Establecen nuevo banco de cerebros para recoger muestras para investigación del autismo

En el marco del 2013 International Meeting Autism Research, que se desarrolla en San Sebastián, España, se anunció este 3 de mayo una nueva iniciativa qiue tiene como objetivo recoger tejido cerebral para la investigación del autismo.



El proyecto, llamado Autismo BrainNet, cuenta con $ 7.5 millones en fondos para los primeros 5 años, y su objetivo es recoger, procesar, almacenar y distribuir muestras de cerebro post mortem para la investigación del autismo.


Comienza con tres sitios (Mount Sinai School of Medicine en Nueva York, la Universidad de Texas Southwestern Medical School en Dallas y la Universidad de California, Davis MIND Institute.


La red también integrará el Programa de Tejido de Autismo (ATP), una colección financiada por la organización Autism Speaks . El año pasado, un mal funcionamiento del congelador destruyó un tercio de las muestras congeladas autismo de la ATP, con sede en el Centro de Recursos de Tejido Cerebral de Harvard . Pero todavía hay un número significativo de los tejidos congelados y fijos que quedan en la colección, señaló Robert Ring, vicepresidente y director de investigación traslacional en Autism Speaks. "Una tercera parte de la colección se vio afectado, pero no aniquilados", dice.


El objetivo es recoger los cerebros no sólo de las personas con autismo, sino de las personas con trastornos relacionados, de sus hermanos no afectados y los padres, y también de personas de desarrollo regular.


Autism Speaks donará $ 2.5 millones para la nueva red, que será dirigido por David Amaral , director de investigación en el Instituto MIND. La Fundación Simons, organización matriz SFARI.org 's, está proporcionando el resto. El proyecto se espera que esté operativo a finales de año.

(Tomado de SFARI – Simons Foundation, Autism Research Iniciative)

Harán primera encuesta sobre autismo en Panamá

 

Una primera encuesta sobre autismo, que permitirá conocer las tasas de incidencia, así como datos biográficos, características de la población, datos del embarazo de la madre, situación educativa y laboral, entre otros, será realizada por el gobierno nacional.
La iniciativa, que fue anunciada formalmente el pasado viernes 26 de abril de 2013, proviene del doctor Cardoze, quien además de haber atendido durante su ejercicio profesional a niños y jóvenes con autismo, es investigador y escritor de al menos ocho libros sobre discapacidad.
Durante la actividad, organizada por el Despacho de la Primera Dama, Marta Linares de Martinelli, en el marco del Mes del Autismo, Cardoze manifestó que la aplicación de la encuesta entre las personas que se conoce tienen autismo, se hará con la colaboración de todas las personas que trabajan este tema y representa un paso importante para esta población, pero sobre todo por las acciones a las que habrá que dar seguimiento.
Agregó que no se maneja una cifra nacional de población con autismo y la encuesta representa un primer paso, para posteriormente, abocarse a un censo más completo.
Por su parte, la directora general del Centro Ann Sullivan Panamá, Maruja Villalobos, dijo que la muestra se realizará en todo el país,  a través de las instituciones de gobierno que cuentan con una base de datos de esta población, como el Ministerio de Educación, el Instituto Panameño de Habilitación Especial, el Ministerio de Salud y la Secretaría Nacional de Discapacidad.
Un comunicado del despacho de la Primera Dama informó que también se tomarán los datos de la población que asiste a recibir servicios en las diferentes organizaciones de la sociedad civil, como Fundación Soy Capaz, Fundet Tomatis, Fundación Enséñame a Vivir y Fundación laboral Jadis. No se dio una fecha exacta de terminación de la encuesta, sin embargo, se dijo que los resultados serán obtenidos y procesados  en los próximos meses, y permitirán la presentación de una propuesta de abordaje integral del tema.

Aprueban presupuesto para centro Ann Sullivan

 

El pasado 25 de abril, el patronato del Centro Ann Sullivan Panamá aprobó el presupuesto de funcionamiento para la vigencia fiscal 2013, por un total de 1 millón 72 mil 367 dólares, cuyos aportes provienen de los Ministerio de Salud y Educación, de acuerdo a una nota de prensa del Despacho de la Primera Dama.



Durante la reunión se informó que el presupuesto “se enfoca en los servicios, recursos y apoyos necesarios para dar respuesta a la población que asiste a este centro, estimada en 150 alumnos con condición de autismo y discapacidad cognitiva severa”.


La primera dama, Marta Linares de Martinelli, en calidad de vicepresidenta del Patronato, manifestó la Autoridad de Innovación Gubernamental (AIG) efectuará una donación que permitirá el equipamiento de un aula interactiva, con software de fácil manejo y  alternativas para los estudiantes, para mejorar la comunicación de los alumnos.
Ese mismo día el representante del Club Activo 20-30 en el Patronato, informó que como parte de las acciones de apoyo al Centro Ann Sullivan Panamá –producto de la recaudación de la Teletón 2012-, próximamente se instalará un elevador para hacer las instalaciones más accesibles.

Vigilia en conmemoración del autismo

Como parte de las actividades en conmemoración del Mes del Autismo, vigente mediante el Decreto Ejecutivo No.282 del 4 de abril de 2011, el despacho de la Primera Dama, Martha Linares de Martinelli, realizó el martes 2 de abril de 2013 una vigilia azul en la cinta costera, frente a las instalaciones del Centro Ann Sullivan Panamá.

Durante esa actividad, Linares de Martinelli informó que 11 meses después de que abriera sus puertas el centro de atención para niños con autismo tiene una matrícula de 75 alumnos y se espera que a fin de año se haya elevado hasta 150. También destacó que este centro –que utiliza el currículo funcional natural- ya tiene un patronato y toda la estructura organizativa, y es uno de los legados que deja esta administración por conducto del Despacho que dirige.

Las actividades, que incluyeron un sorteo de la Lotería Nacional, concluyeron con una Eucaristía en la Basílica Menor Don Bosco. Entidades públicas y privadas realizaron la iluminación en color azul de los edificios que albergan sus oficinas, en atención a la campaña de sensibilización