Los primeros nueve años de Xander

Hablar con la madre de Xander indica que el niño de hoy es el resultado de la aceptación total de la condición y del trabajo constante para sacarlo adelante. “Cuando vuelvo del trabajo yo me dedico 100% a atender las necesidades de Xander y su hermano mayor Alec”, cuenta Judith.

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Y el papá no es diferente. “Aun cuando llegue muy cansado de sus turnos de trabajo siempre tiene un tiempo para abrazarlo y ayudarlo con sus ‘asuntos tecnológicos’, ya que a Xander le encanta buscar videos en Youtube’”, agrega.

Actualmente Xander asiste en jornada completa a una escuela regular, acompañado de una tutora que le apoya en sus actividades. Está en tercer grado en el Colegio Bilingüe de Panamá.

¿A qué edad detectó que su hijo era diferente? ¿Qué notó?

El embarazo fue completamente normal, estábamos muy contentos. En los primeros meses de vida lo único raro que notamos fue que, periódicamente, despertaba en las madrugadas llorando inconsolablemente, como si tuviera miedo o dolor. Hizo sus primeros balbuceos como a los 10 meses, sin embargo no llegó a articular ninguna palabra clara. Al año y 3 meses comenzamos a notar conductas raras, como jugar con sus heces y también notamos que al llamarlo ya no volteaba a mirar. Como su hermano mayor no habló sino hasta el año y medio, no nos preocupaba tanto que no hablara. Al pasar el año y medio comenzaron las estereotipias, aleteaba las manos, giraba constantemente y tenía movimientos raros contorneándose. Comenzó entonces con insomnio constante, se dormía a las 12 de la noche y despertaba alrededor de las 2 de la mañana a jugar en la cocina, o con episodios de risa inmotivada. En casa estábamos agotadísimos de tantas semanas sin dormir. Aun siendo médicos, el diagnóstico de autismo ni siquiera pasaba por mi mente o la de mi esposo.

¿Qué especialista le dio el diagnóstico, cuánto tiempo después?

Lo llevamos a su pediatra, quien nos recomendó hacerle algunas pruebas auditivas. Iniciamos con el fonoaudiólogo, siendo todas las pruebas normales. Luego fuimos con la neuróloga quien le ordenó electroencefalograma, y fue quien primero nos habló de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, pero que faltaba hacerle otras pruebas. Finalmente la psicóloga y el paidopsiquiatra nos dieron el diagnóstico de autismo a los 2 años y 3 meses.

En estos 9 años de vida de Xander ¿cuál ha sido el momento más difícil que ha enfrentado y cómo aprendieron a manejarlo?​

El momento más difícil fue alrededor de los 4 años de edad, cuando escapó sigilosamente de la casa y cruzó corriendo la avenida principal de la barriada y 4 carros frenaron bruscamente frente a él. Yo venía corriendo tras de él a lo lejos, completamente impotente y esperando lo peor, rogando al cielo que no lo atropellaran. Cuando finalmente lo alcancé, lo único que pude hacer fue abrazarlo fuerte y llorar incontrolablemente. A partir de entonces todas las puertas de la casa permanecían trancadas con llave y con letreros pidiendo a los visitantes que no dejaran la puerta abierta. Vivíamos en un constante temor de que volviera a escapar. Yo no me atrevía a salir a la calle con él, pensando que se me soltaría de las manos. Salir al supermercado me provocaba una ansiedad espantosa, tenía palpitaciones. Xander corría por todo el supermercado o se tiraba el piso a berrinchar, así que optábamos por regresar a casa sin comprar nada. Nos asesoramos con especialistas de educación especial quienes fueron a nuestra casa y nos enseñaron como caminar con él en la calle, como sostenerlo para que no escapara. Empezamos a salir más frecuentemente al parque, a la tienda, al  supermercado. Y poco a poco en el transcurso de un año las conductas de escape habían casi desaparecido.

¿Cuántos momentos importantes para Xander puede recordar, por algo que haya logrado hacer, porque lo haya visto feliz, por algo que hayan compartido juntos?

Cada cosa pequeña que ha logrado me ha llenado de tanta felicidad. Desde que aprendió a ponerse por sí solo su camiseta, a los 4 años de edad, hasta cuando, hace poco, comenzó a escribir las primeras palabras y a dar sus primeros Zapateos en la clase de típico. No conteníamos la risa al verlo por primera vez montar un scooter a los 8 años. Pero no hay nada que nos haga más felices, que verlo integrado con sus compañeritos en la escuela, haciendo su mayor esfuerzo, pero viviendo lo de un niño de su edad. 

Descríbame a Xander, el niño; cuán especial es para usted, qué le ha enseñado. 

Xander es tan especial, que no imagino la vida sin él. Aunque él no pueda hablar, hemos aprendido a conectarnos tan estrechamente, que puedo intuir perfectamente todas sus emociones y necesidades. Xander me ha enseñado a valorar lo que a otros podría parecer insignificante. Me ha enseñado que no existe absolutamente nada material que tenga mayor valor que el poder disfrutar de su cariño y su compañía. Me ha enseñado que no importa cuántos momentos difíciles vengan, siempre habrá un motivo para sonreír si estamos juntos. Me ha enseñado que no puedo limitarlo ni dudar de sus capacidades y que siempre hay una esperanza de que todo mejorará. Cuando más cansada y agobiada estoy, él me regala una de sus hermosas sonrisas y el día me cambia. Su conducta ha cambiado, ya no es el niño impulsivo e inquieto de antes. Ahora está más tranquilo. Es un experto utilizando su tablet para buscar videos y películas en internet. Tiene sus gustos bien definidos. Es cierto que aún hay episodios de llanto y de berrinche, pero nada comparado a sus primeros años de vida.