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Hablemos de autismo
en Panamá
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Hablemos de autismo
en Panamá
Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
A. Riviere
Proyecto a debate
El 1 de marzo de 2023 tuvo lugar la lectura del informe de la subcomisión que analizó el proyecto de ley 946 "Por el cual se establecen políticas públicas para la atención e inclusión de las personas con trastornos del espectro autista y condiciones del neurodesarrollo similares, y se dictan otras disposiciones".
El proyecto, que es impulsado por el diputado Gabriel Silva, será unido al que en su momento presentó la diputada Zulay Rodríguez (467), por lo que la comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de la Asamblea Nacional se encuentra elaborando un texto único para su discusión en primer debate.
El propósito de la iniciativa es impulsar el proceso para la detección temprana y la gestión de un programa de atención en el país. Acceda a más información y a los proyectos.
Reunión de la subcomisión. Tomada de asamblea.gob.pa
Se requieren políticas nacionales de atención del autismo y para ello es necesario saber cuántos hay y dónde están. Ayúdame a contarnos. Llena el formulario al que te lleva este link.
Consejos del maestro Luis No.1
El maestro Luis León, un educador especial, nativo de la ciudad de Santiago, en la provincia de Veraguas nos habla sobre la importancia de que las familias perseveren en el tratamiento de sus hijos con autismo, y de cómo poner metas pequeñas y celebrarlas en grande es una estrategia para manejar mejor los desafìos que esta condición impone a los niños y sus padres.
¡Bienvenidos!
Abril de 2013...
el inicio de este sueño.
Espero que te animes a compartir conmigo este proyecto y que juntos ayudemos a muchos padres y familiares de personas con autismo a caminar con pasos más firmes de los que nos tocó a nosotros dar.
Este sitio busca tirar un puente para que los padres nos comuniquemos, no importa la asociación, fundación o grupo al que pertenezcamos, algo primordial en un país como Panamá que adolece de muchas cosas para la población que vive con este síndrome, sobre todo, para todas aquellas personas que están en zonas apartadas y en el interior del país.
Te invito a navegar y a aportar experiencias, historias, noticias y todo lo que quieras y pienses que puede ayudar a otros y que compartamos las cosas que hacen nuestros hijos en la escuela, en actividades deportivas o culturales. Ojalá y todos se animen a compartir fotos y comentarios sobre nuestros hijos, familiares o amigos con autismo.
Si quieres contactarme para contar tu Historia de Valor y colocarla en nuestro sitio o para aportar un artículo especializado o para añadir nombres y datos de especialistas para el directorio o, simplemente, quieres decirme algo, mi correo es ceciliafonsecasanchez@gmail.com.
Si te gusta esta iniciativa, comparte nuestra dirección para que cada vez seamos más los que formemos parte de esta experiencia y nuestra voz se escuche más lejos.
Cecilia
Ciedu da a conocer estudio sobre la inclusión educativa en Panamá
Un estudio titulado “El desafío de la inclusión escolar”, elaborado por investigadoras del Centro de Investigación Educativa (Ciedu) con el apoyo de la Secretaría Nacional de Ciencia y Tecnología (Senacyt), dejó en evidencia que la inclusión educativa sigue siendo un desafío para el país 13 años después de que fuera instaurada, a través de una ley.
El documento, presentado este martes 13 de septiembre de 2022, halló desde problemas de accesibilidad a la escuela, por falta de rampas, como adecuación básica para que una persona con problemas de movilidad pueda acceder al aula, e insuficiente cantidad de docentes especiales, hasta una inequitativa distribución de los docentes especiales que forman parte del sistema, falta de recursos didácticos y una ausencia de capacitación continua hacia el docente regular, que no se preparó formalmente para atender la diversidad.
Otra anotación importante en los hallazgos fue la necesidad de que el Ministerio de Educación y el Instituto Panameño de Habilitación Especial –cuyos sistemas trabajan de forma paralela y separada en función del mismo objetivo-- mejoren la comunicación, homologuen la terminología y gestionen la información de manera conjunta, ya que al haber mantenido los dos sistemas operando después de adoptarse la educación inclusiva se ha generado un problema de gestión en el sistema.
Lea la historia completa aquí
Una lectura para el alma
Su caso es único entre las personas con autismo, ya que puede llevar una vida totalmente independiente. Conoce lo que piensa.
Más de Daniel Tammet y su libro
De padre a padre
En una entrevista, los esposos Mejía nos hablan de Álvaro, su hijo, y de algunas de las vivencias de los últimos 32 años. Mira en este enlace la conversación completa.
Padres de personas con autismo piden al Estado más compromiso
Jasniet Mcclymont -madre de Johan un adolescente de 12 años- dijo durante una actividad organizada por la Senadis a propósito del día de concienciación del autismo, que reconoce que hay mucha más concienciación y sensibilidad por el tema en el país, pero se requiere “que haya una verdadera inclusión escolar, que contemos con profesionales preparados, que todas las escuelas cuenten con sus gabinetes psicopedagógicos [...]". Más información.
Importancia de las neurociencias y de cuidar el neurodesarrollo
Silvia Velarde, neuróloga y estudiosa de las neurociencias advierte que mientras no miremos la biología del cerebro con respeto, no adoptaremos las acciones individuales y las políticas de Estado necesarias para dar un salto al desarrollo: "Esa es nuestra máquina de hacer todo, la parte cultural y social la da ese órgano".
Un corto sobre la vida de Ángel
Angel Omar Rodríguez Lozada es el protagonista de un cortometraje que se presentó el 18 de octubre de 2017. Angel y su hermano Juan José fueron elegidos para interpretar un pasaje de su vida y demostrar con ello que las personas con discapacidad pueden alcanzar metas y realizarse si se les da la oportunidad.
En este enlace, una entrevista con los productores del corto y los protagonistas. También podrán ver la producción. LEA MÁS
Otro año para luchar
Un mes de diciembre de 2007 la ONU aprobó una resolución para declarar el 2 de abril de cada año como el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo. En Panamá, además, este mes está dedicado a promover el conocimiento de esta discapacidad y la promoción del pleno goce de los derechos de esta población.
Entre otras razones, la resolución de la ONU se aprobó por la preocupación que existía "por la prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las regiones del mundo y por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación e intervención emprendidos por los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, así como por sus terribles consecuencias en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad".
Conozca la resolución aquí.
Lamentablemente, en Panamá, el avance es muy lento. Aunque hay más conciencia, el papel del Estado en la detección temprana y la provisión de servicios integrales en tiempo oportuno no se siente a lo largo del país, lo que tiene un papel crucial en la inclusión y la calidad de vida de estos chicos y sus familias. ¡Hagamos realidad el goce de los derechos de las personas con autismo!
Metodología y consistencia son
clave para modificar la conducta
Todo niño, con o sin alguna condición especial, necesita de padres que conozcan cómo reforzar sus conductas positivas o adecuadas para una circunstancia específica, y también que sepan cómo responder ante actitudes o respuestas inadecuadas, a fin de poder extinguirlas o prevenir su aparición. En esta presentación, la especialista y directora de la Fundación Enséñame a Vivir, Lissett Basmeson, le explicará cómo manejar estas situaciones. VER MÁS
Byron relata su experiencia en la universidad
Está en el décimo cuatrimestre, a dos materias de graduarse. LEE MÁS
