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Patronos reciben a padres; decisión final se debatirá antes del inicio de clases

Los miembros del Patronato recibieron a tres representantes de las familias este martes 20 de febrero.

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CASPAN ofrece el único programa estatal para personas dentro del espectro autista. En la foto, protesta del 23 de enero.                            Cortesía

Como estaba previsto, este martes 20 de febrero los miembros del Patronato del Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN) recibieron a representantes de familiares de personas con trastorno de espectro autista de 21 años y más que exigen que se les siga atendiendo en las instalaciones ubicadas en la ciudad de Panamá.

En la reunión los patronos escucharon sus argumentos, en un encuentro calificado por todas las partes de positivo y enfocado en lograr una solución no solo al hecho de que sigan siendo atendidos presencialmente sino de encontrar una opción con miras a las necesidades futuras.

El director de CASPAN, Aníbal Miranda, confirmó que se conformará una mesa de trabajo "con otros actores". 

Más información en este enlace

Personal que aplicará encuesta de discapacidad comenzará proceso de capacitación 

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El própósito de la encuesta es caracterizar la población con discapacidad, saber dónde está, hacer un perfil.      

Los encuestadores irán a campo a partir del 17 de marzo y hasta el 13 de abril.

Unas 690 personas, entre encuestadores y supervisores, que trabajarán durante cuatro semanas en el proceso de entrevistas casa por casa, de la II Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDIS-2) están próximos a comenzar el proceso de capacitación.

Esta fase (26 de febrero al 7 de marzo) es muy importante porque entre los desafíos de la capacitación de este equipo está la parte de sensibilización, que es la que permite disminuir sesgos al aplicar el instrumento, explicó Idalia Fernández, consultora del Fondo de Población de Naciones Unidas para el ENDIS-2.

Albinia, Quintero, jefa del Departamento de Encuestas y Análisis de Información del INEC, precisó que son 168 los equipos conformados a nivel nacional, con unos 522 encuestadores.

Más información en este enlace

Consejos del maestro Luis No.1

 

     El maestro Luis León, un educador especial, nativo de la ciudad de Santiago, en la provincia de Veraguas nos habla sobre la importancia de que las familias perseveren en el tratamiento de sus hijos con autismo, y de cómo poner metas pequeñas y celebrarlas en grande es una estrategia para manejar mejor los desafìos que esta condición impone a los niños y sus padres.

Se requieren políticas nacionales de atención del autismo y para ello es necesario saber cuántos hay y dónde están. Ayúdame a contarnos. Llena el formulario al que te lleva este link.

Fundación para la educación sobre los trastornos del espectro autista (en formación)

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Detectan efectos de mutaciones celulares ligadas al trastorno de espectro autista

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                                               

                                                                    Tomada de spectrumnews.com

Una nueva técnica de cribado genético revela cómo docenas de mutaciones asociadas al autismo alteran el destino de las células cerebrales en desarrollo en organoides. "Queríamos encontrar los pasos del desarrollo cerebral que son especialmente susceptibles" a las mutaciones genéticas relacionadas con el autismo, explica el coinvestigador Jürgen Knoblich, profesor de biología sintética de la Universidad Médica de Viena (Austria).

 

En su nuevo trabajo, publicado en septiembre en Nature, el equipo utilizó un método similar para generar organoides humanos portadores de mutaciones en 36 genes fuertemente relacionados con el autismo. Cada célula de los organoides en mosaico contenía una única mutación.

Hemos desarrollado el sistema CHOOSE para caracterizar los fenotipos de pérdida de función de genes TEA de alto riesgo en docenas de tipos celulares que abarcan etapas tempranas del desarrollo cerebral en organoides cerebrales. Mediante el empleo de un sistema de cribado CRISPR agrupado específica del desarrollo y del tipo celular para la investigación de la pérdida de función de genes ASD junto con la validación, nuestro estudio proporciona una base de datos fenotípica (...)", se lee en el estudio, en el que también se alude a las limitaciones implícitas en los hallazgos.

Lea el artículo completo aquí

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Estudian cómo se activan zonas del cerebro de niños con rasgos autistas al jugar con muñecas

 

En los niños con autismo, la capacidad de juego simulado es uno de los déficits presentes. Sin embargo, afirman investigadores, se sabe poco sobre los mecanismos subyacentes del juego en esta población.

 

De allí que, Jennifer Keating, Salim Hashmi, Ross E. Vanderwert, Rhys M. Davies, Catherine R. G. Jones y Sarah A. Gerson condujeron la investigación titulada “Abrazando la neurodiversidad en el juego con muñecas: Investigación de los correlatos neuronales y linguísticos del juego con muñecas en una muestra neurodiversa”, cuyo paper fue publicado en el European Journal o Neuroscience el 20 de septiembre de 2023.

 

                                                                                  Pexels/PolesyToys

 

La investigación con la herramienta de espectroscopia funcional del infrarrojo cercano (fNIRS) ha puesto de relieve una región potencialmente importante, el surco temporal posterior superior (pSTS, por sus siglas en inglés), para captar los componentes sociales del juego.

El articulo completo aquí

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Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos. A. Riviere

De padre a padre

En una entrevista, los esposos Mejía nos hablan de Álvaro, su hijo, y de algunas de las vivencias de los últimos 32 años. Mira en este enlace la conversación completa.

FEAV: Panamá necesita un centro para la población con discapacidad cognifiva

La situación que afronta el CASPAN refleja la necesidad de ofrecer opciones permanentes a esta población, dijo Lissette Basmeson, directora de la Fundación Enséñame a Vivir.

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Lissette Basmeson, directora de FEAV

Lissette Basmeson forma parte del Patronato del Centro Ann Sullivan Panam (CASPAN), en representación de la Fundación Enséñame a Vivir, organización sin fines de lucro que impulsó la creación de este centro en el año 2012.  

 

Basmeson advierte que se necesita voluntad, recursos y conocimiento para abocarse a la tarea de crear un centro que ofrezca una atención especializada integral y permanente a la población con discapacidad cognitiva, entre ella, a los que tienen autismo.

 

Los padres de los adultos con autismo que asisten al CASPAN interpusieron una solicitud de queja ante la Defensoría del Pueblo el 27 de diciembre de 2023.

Más información en este enlace

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Desde donde estés

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Analizan 37 estudios que buscan biomarcadores de autismo a través de técnicas metabolómicas

Aún no se han identificado perfiles metabólicos específicos y definitivos en el suero o la orina de personas con autismo.

Un grupo de investigadores se propuso revisar la literatura disponible sobre la aplicación clínica de las técnicas metabolómicas como herramienta para el diagnóstico del autismo, como parte de lo que hoy se conoce como medicina de precisión.  

En términos generales, lo que el grupo encontró tras analizar 37 papers publicados entre 2010 y 2022, en PubMed, Medline y Google Scholar es que "son necesarios más estudios para la transición completa de la metabolómica de la investigación clínica a la rutina del diagnóstico clínico”. 

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En el paper, publicado el 29 de agosto de 2023, los investigadores señalan que la metabolómica ya puede emplearse para estratificar a la población de TEA según distintos perfiles clínicos (por ejemplo, trastornos gastrointestinales, problemas de sueño, selectividad alimentaria).  Más información aquí

Psicoeducación y autismo, la visión sobre
información para la felicidad

 

Peter Vermeulen es experto en psicoeducación y autismo y en 2020 le dio una vuelta a los conceptos tradicionales sobre la enseñanza del trastorno de espectro autista a las personas que tienen esta condición.  

 

El reenfoque consiste en pasar del tradicional énfasis en los déficit y dificultades, a lo positivo.

 

Las personas son más que la etiqueta de autismo, y las sociedades necesitan la neurodiversidad de la misma manera en que el planeta requiere la biodiversidad, remarca Vermeulen.  

Más información en este artículo

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Peter Vermeulen durante una conferencia.  petervermeulen.be

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Enseñando a nuestros hijos con autismo a tener relaciones saludables

Un aspecto fundamental es que sepan que siempre pueden decir que no si no se sienten a gusto con lo que están experimentando, y que deben conocer sus límites.

No dormir lo necesario aumenta el riesgo del niño de sufrir depresión, ansiedad y ser agresivo

Victoria Cooksley, especialista en métodos para conciliar el sueño en niños con autismo, dijo que hay que crear un programa personalizado apenas se presenta el insomnio.

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